DM-family主催の会
12月12日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは?」開催

「話しかけるときに、スムーズに行かない」「ちゃんと話しているつもりなのに、聞き返されてしまう」 「患者が早口で、何を言ってるかわからない!」 2021年12月12日(日)13:30から、オンライン会議システム「Zoom」 […]

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DM-family主催の会
11月28日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう!」開催

「患者がつらいのはわかってる。でも、家族だって・・・!」 筋強直性ジストロフィー患者に、家族たちは黙ってケアを続けています。病気の説明は難しく、身近な人にも、なかなか苦労をわかってもらえない。 そんな悩みを受けて、DM- […]

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DM-family主催の会
11月7日(日)、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」開催

「同じ病気の人と話してみたい」 そんな声に応えて、Zoomを使って会員が集まり、自由にお話しを楽しむ会を開きます。 交流会に参加したのに、話しづらくて自己紹介しかできなかった・・・ということにならないよう、参加中に少人数 […]

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DM-family主催の会
10月31日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」開催

「ほかの子どもはどうしているんだろう?」 患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。 しかし、患者登録が進み、 […]

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事務局からのお知らせ
国際筋強直性ジストロフィー学会(IDMC-13)、2022年6月21日~25日開催に決定

新型コロナウイルス感染症のため、延期となっていたIDMC-13(国際筋強直性ジストロフィー学会)の開催日は、2022年6月21日(火)~25日(土)と決定されました。 筋強直性ジストロフィーに関する科学の進展を遅らせない […]

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