活動レポート

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「患者と家族の交流会」、大阪にて開催

2016年5月22日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@大阪part2」終了後に、DM-familyとして初の「患者と家族の交流会」を開催しました。 公開講座で多数の質問が寄せられたため、交流会と …

大阪市民公開講座part2レポート(2):芦澤先生への問いと答え

2016年5月22日(日)の市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@大阪part2」後半は、ヒューストンメソジスト研究所の芦澤哲夫先生と大阪大学大学院の高橋正紀先生が回答するQ&Aセッションが行われま …

大阪市民公開講座part2レポート(1):治療薬の治験には患者登録と「自然歴」が必要

2016年5月22日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@大阪part2」が開催され、米国ヒューストンメソジスト研究所で治療薬開発と臨床医として活躍する芦澤哲夫先生から貴重な講演がありました。芦澤先 …

「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」著者 ピーター・ハーパー先生とご挨拶

2016年4月3日、京都の「第13回 国際人類遺伝学会」で基調講演をされたピーター・ハーパー先生と、DM-familyのメンバー、籏野あかねさん、土田裕也さん、妹尾みどりさんがご挨拶させていただきました。翻訳をされた東埼 …

高知市民公開講座レポート:寝てばかりでなく、「少し動く」のがコツ

2016年3月26日(土)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@高知」が開催され、多くの患者と家族が集まりました。 DM-familyのメンバーも聴講し、当日の様子を取材しました。 「手がうまく動かない」 …

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