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筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)

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2016年8月27日 / 最終更新日時 : 2018年2月21日 Yuusuke Sawayama 市民公開講座

仙台市民公開講座レポート(2):出るお金は最小限に、入るお金は最大限に

2016年7月17日(日)に開催された市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」。今回は後半の「知っておくと便利な色んなこと」、「みんなで変えよう筋強直性ジストロフィーの将来」についてのレポートです。 医 […]

2016年8月24日 / 最終更新日時 : 2018年2月21日 Yuusuke Sawayama 市民公開講座

仙台市民公開講座レポート(1):症状に対応する方法を明らかにする、患者登録

2016年7月17日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」が国立病院機構 仙台西多賀病院にて開催されました。当日はこの病気への知識を求める患者と家族、125名もの方が参加しました。 前半の「病 […]

2016年8月21日 / 最終更新日時 : 2018年2月22日 Yuusuke Sawayama 市民公開講座

「長生きして幸せに」筋強直性ジストロフィー患者会からのメッセージ

2016年7月17日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」にて、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は「みんなの支えも大きな力」として、患者会活動について発表を行いました。 *発 […]

2016年7月27日 / 最終更新日時 : 2018年2月22日 Yuusuke Sawayama 市民公開講座

第13回 筋ジストロフィー市民公開講座レポート:せっかちに食べると人生もセッカチになる

2016年7月2日(土)、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターの医師・研究者による「第13回 筋ジストロフィー市民公開講座」が東京都小平市の同センター内ユニバーサルホールにて開催されました。当日は定員200名 […]

2016年6月30日 / 最終更新日時 : 2018年2月23日 Yuusuke Sawayama 市民公開講座

宮崎市民公開講座レポート:生活の質は病気を理解している人の方が高い

2016年6月11日(土)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@宮崎」が一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 九州ブロック宮崎大会の第一部として開催されました。同協会九州地方本部長の白木洋さんによると「会 […]

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先天性・小児期発症児の子育て~家族のQOLを大切に:Zoom談話室第3回レポート

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元気になるためには、笑っていよう!:ZOOM談話室第1・2回レポート

2020年9月28日

ウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」レポート:新型コロナに筋ジス患者が備えるために

2020年8月1日

「患者とともに、治療薬を」アステラス製薬開発本部にて患者会講演

2020年3月23日

アステラス製薬 助成金報告会に参加しました

2020年1月14日

「DM-familyティータイム in 東京」レポート:正しい口腔ケアや、みんなの話で充実したお茶の時間

2020年1月8日

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(3):みんなに届け、患者会「DM-family」の力

2019年12月26日

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