不安や悩みを共有し、希望を持つための会
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）設立趣意
1．筋強直性ジストロフィー患者登録を患者の立場から推進する
2．筋強直性ジストロフィーの治療法研究に患者の立場で寄与する
3．患者と家族のコミュニケーションを通じて療養生活に役立つ情報を提供する
4．家族や医療関係者をはじめ多くの方にこの病気を知らせていく
こうした活動を通じて、患者自身が社会に貢献することをめざします.
法人概要
| 名称 | 特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会 |
| 所在地 | 〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13 |
| 電話 | 050-5276-8495 |
| メール | contact[at]dm-family.net [at]を@に置き換えてください |
| 役員 | 理事長 籏野 あかね |
| 副理事長 明地 雄司 | |
| 副理事長 佐藤 美奈子 | |
| 監事 神田 尚 | |
| 事務局長 | 妹尾 みどり |
| 設立 | 2016年1月19日 |
| 顧問 | 松村 剛先生 （国立病院機構 大阪刀根山医療センター 脳神経内科） |
| 高橋 正紀先生 （大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 機能診断科学講座 臨床神経生理学 ） |
理事長メッセージ
わたしは、筋強直性ジストロフィーの患者です。
患者のひとりとして、この希少な病気のさまざまな情報をひとりでも多くの患者さんとご家族に伝えたく、この会の発足を決心しました。患者目線で本当に必要な情報は、患者にしかわかりません。治療法の開発に関する情報や患者登録などがその例です。患者同士・家族同士で交流することができれば、何よりも生きた情報や、意見の交換もできるでしょう。
そして会の活動を通じて、病気の存在について広く一般の方にもご理解をいただければ幸いです。
ぜひ、多くの方の温かいご支援とご協力をお願い申し上げます。
2016年3月吉日
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）理事長
籏野あかね
沿革
| 2015年1月 | 大阪府にて「筋強直性ジストロフィー治験推進のための臨床基盤整備の研究班」による第一回「知っておきたい筋強直性ジストロフィー」が開催される |
| 2015年7月 | 東京都で開催された「知っておきたい筋強直性ジストロフィー＠東京」にて、患者会設立協力者を募集 |
| 2015年8月 | 東京都、宮城県、滋賀県、福井県の患者と家族で「筋強直性ジストロフィー患者会」設立に向け打ち合わせ。特定非営利活動法人として設立認証を受けることをめざす |
| 2015年11月 | 正式設立前に北海道新聞に掲載される |
| 2016年1月 | 特定非営利活動法人として設立認証、法人登記 |
| 2016年3月 | ウェブサイト公開 |
| 2016年4月 | 「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」著者、ピーター・ハーパー先生とメンバーが面談 |
| 2016年5月 | 「医薬経済」2016年5月1日号の「Patient Relations」に掲載される |
| 2016年7月 | 宮城県にて開催された研究班主催の市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー＠仙台」にて、患者会からの発表を行う |
| 2016年10月 | NTT労組退職者の会会報「伊予路」に副理事長 明地雄司が紹介される |
| 2016年10月 | 第3回筋ジストロフィー医療研究会にブース出展・一般演題発表を行う |
| 2016年11月 | 愛媛新聞に副理事長 明地雄司が紹介される |
| 「筋ジスと闘う研修医 松山・明地さん」2016年11月11日付 愛媛新聞1ページ（掲載許可番号：G20171201-03503） | |
| 「遺伝判明 医師の道へ」2016年11月11日付 愛媛新聞5ページ（掲載許可番号：G20171201-03504） | |
| 「こだま『筋ジスと闘う研修医に感動』」2016年11月17日付 愛媛新聞23ページ（掲載許可番号：G20171201-03518） | |
| 2016年12月 | 「筋強直性ジストロフィー治験推進のための臨床基盤整備の研究班」班会議にて「市民公開講座への参加による患者と家族の行動変容」を発表 |
| 2017年1月 | NTT労組新聞1月28日号に副理事長 明地雄司と当患者会が紹介される |
| 2017年7月 | セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 神戸」開催 |
| 2017年7月 | 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を東京で開催。先天性筋強直性ジストロフィーのみの勉強会として日本国内初 |
| 2017年9月 | 米国にて開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC（International Dystrophia Myotonica Consortium）-11に会員有志が自費参加。展示を行い、副理事長 明地雄司が講演を行う |
| 2017年10月 | 第4回筋ジストロフィー医療研究会のシンポジウム「HALによるニューロリハビリテーション」において、副理事長 佐藤美奈子が発表を行う |
| 2017年11月 | セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 埼玉」開催 |
| 2017年12月 | 会報「DM-family PRESS」創刊 |
| 2018年2月 | 会報「DM-family PRESS」第2号発行、以降10月、2月に定期刊行 |
| 2018年6月 | 自治医科大学 永井学長を表敬訪問 |
| 自治医科大学医学部で会員3名が講義 | |
| 2018年7月 | 中日新聞に理事長 籏野あかねと当患者会が紹介される |
| セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」開催 | |
| 2018年9月 | 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」開催 |
| 第40回 アステラス ピア・サポート研修に理事長 籏野あかねが参加 | |
| 2018年11月 | 「DM-familyティータイム in 東京」開催 |
| 札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから浅野由美子が講義 | |
| 第36回 日本神経治療学会学術集会に出展 | |
| 2019年5月 | 第60回 日本神経学会学術大会に出展。以降各年ごとに出展を継続 教育コース「医者の思いと患者の思い よりよき相互理解のために 筋強直性ジストロフィー」にて、副理事長 明地雄司と副事務局長 土田裕也が講義を行う |
| 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」開催 | |
| 第61回 日本小児神経学会に出展、以降各年ごとに出展を継続 | |
| 2019年6月 | スウェーデンにて開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-12に参加。展示を行い、事務局長 妹尾みどりが講演を行う |
| 自治医科大学 永井学長を表敬訪問 | |
| 自治医科大学医学部で会員3名が講義 | |
| 2019年9月 | 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」開催 |
| 2019年10月 | 第6回筋ジストロフィー医療研究会に参加 |
| 2019年11月 | 札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業で患者・家族として講演 |
| 「DM-familyティータイム in 東京」開催。 | |
| アステラス製薬株式会社助成金報告会にて、セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」の成果報告 | |
| 2020年2月 | アステラス製薬株式会社開発本部に向け、妹尾みどり事務局長が講演 |
| 2020年6月 | 当会初のウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」開催 |
| 2020年～ | オンライン会議システムを使用した会員と医療従事者とのミーティングを開始。以降、実施継続 |
| 2020年11月 | アステラス製薬株式会社を招聘し、ウェビナー「新薬開発の道のり」開催 |
| 2021年2月 | 国際筋強直性ジストロフィー連盟（ Global alliance of myotonic dystrophy）に参画し、毎年9月15日を「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」として制定。プレスリリースに事務局長 妹尾みどりがコメントを寄稿 |
| 2021年4月 | 大阪大学大学院・オックスフォード大学のAI医療共同研究「AIDEプロジェクト」に会員が参加 |
| 2021年6月 | ウェビナー「新型コロナワクチンと筋ジストロフィー」開催 |
| 2021年7月 | 2021年度もオンライン会議システムを使用した会員と医療従事者とのミーティング開催。以降、実施継続 |
| 東京大学名誉教授 石浦章一先生によるウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」開催 | |
| 2021年10月 | 「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウムに事務局長 妹尾みどりが登壇 |
| 2021年11月 | アステラス製薬株式会社を招聘し、ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」開催 |
| 2022年2月 | 国際筋強直性ジストロフィー連盟（ Global alliance of myotonic dystrophy）として、重点施策を国際共同で発表。日本の連絡先として当会が表示され、コメントを掲載 |
| 2022年6月 | 日本にて開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13の最終日、「PPIセッション」を当会にて主催。ウェビナー「もう、治験は始まっている」に、国内外で治験実施中または直前の製薬企業、研究者を招聘し、講演を行う。海外からの参加もできるよう、二カ国語のウェブサイト、および逐次通訳を導入し、参加者600名となる |
| 2022年7月 | 先天性筋強直性ジストロフィーの親に向けたウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催、東京女子医科大学 石垣景子先生と、国立病院機構北海道医療センター 有馬祐子先生からの講演を行う。障害を持つ子どもの親もまた同じ患者であり、親自身のケアの重要性を発信 |
| 2022年9月 | アステラス製薬株式会社を招聘し、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」開催 |
| 2022年10月 | 第9回筋ジストロフィー医療研究会に参加。事務局長 妹尾みどりがシンポジウムのパネリストとして登壇。療養介護病棟で暮らす筋強直性ジストロフィーを持つ妹（籏野あかね理事長）の充実した暮らしと、理事長自身からのメッセージを公開する。 |
| 2022年11月 | 第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、事務局長 妹尾みどりが登壇。病気の機序、症状、社会的な問題を発表し、パネルディスカッションにも参加。 |
| 2022年12月 | 神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、2022年6月に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」の記事が掲載される |
| 2023年3月 | 大阪大学大学院・オックスフォード大学のAI医療共同研究「AIDEプロジェクト」シンポジウム「AI医療への患者・市民と医療従事者の参画を考える」にて、小川晃佑がプレゼンテーションを行う |
会則
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