不安や悩みを共有し、希望を持つための会

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)設立趣意

1.筋強直性ジストロフィー患者登録を患者の立場から推進する
2.筋強直性ジストロフィーの治療法研究に患者の立場で寄与する
3.患者と家族のコミュニケーションを通じて療養生活に役立つ情報を提供する
4.家族や医療関係者をはじめ多くの方にこの病気を知らせていく
こうした活動を通じて、患者自身が社会に貢献することをめざします.

法人概要

名称特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会
所在地〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13
電話050-5276-8495
メールcontact[at]dm-family.net  [at]を@に置き換えてください
役員理事長  籏野 あかね
副理事長 明地 雄司
副理事長 佐藤 美奈子
監事   神田 尚
事務局長妹尾 みどり
設立2016年1月19日
顧問松村 剛先生
(国立病院機構 大阪刀根山医療センター 脳神経内科)
高橋 正紀先生
(大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 機能診断科学講座 臨床神経生理学 )

理事長メッセージ

わたしは、筋強直性ジストロフィーの患者です。
患者のひとりとして、この希少な病気のさまざまな情報をひとりでも多くの患者さんとご家族に伝えたく、この会の発足を決心しました。患者目線で本当に必要な情報は、患者にしかわかりません。治療法の開発に関する情報や患者登録などがその例です。患者同士・家族同士で交流することができれば、何よりも生きた情報や、意見の交換もできるでしょう。
そして会の活動を通じて、病気の存在について広く一般の方にもご理解をいただければ幸いです。
ぜひ、多くの方の温かいご支援とご協力をお願い申し上げます。

2016年3月吉日
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)理事長
籏野あかね

沿革

2015年1月大阪府にて「筋強直性ジストロフィー治験推進のための臨床基盤整備の研究班」による第一回「知っておきたい筋強直性ジストロフィー」が開催される
2015年7月東京都で開催された「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京」にて、患者会設立協力者を募集
2015年8月東京都、宮城県、滋賀県、福井県の患者と家族で「筋強直性ジストロフィー患者会」設立に向け打ち合わせ。特定非営利活動法人として設立認証を受けることをめざす
2015年11月正式設立前に北海道新聞に掲載される
2016年1月特定非営利活動法人として設立認証、法人登記
2016年3月ウェブサイト公開
2016年4月「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」著者、ピーター・ハーパー教授とメンバーが面談
2016年5月「医薬経済」2016年5月1日号の「Patient Relations」に掲載される​
2016年7月宮城県にて開催された市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」にて、患者会からの発表を行う
2016年10月NTT労組退職者の会会報「伊予路」に副理事長 明地雄司が紹介される
第3回筋ジストロフィー医療研究会にブース出展・一般演題発表を行う
2016年11月愛媛新聞に副理事長 明地雄司が紹介される
「筋ジスと闘う研修医 松山・明地さん」2016年11月11日付 愛媛新聞1ページ(掲載許可番号:G20171201-03503)
「遺伝判明 医師の道へ」2016年11月11日付 愛媛新聞5ページ(掲載許可番号:G20171201-03504)
「こだま『筋ジスと闘う研修医に感動』」2016年11月17日付 愛媛新聞23ページ(掲載許可番号:G20171201-03518)
2016年11月 「筋強直性ジストロフィー治験推進のための臨床基盤整備の研究班」班会議にて「市民公開講座への参加による患者と家族の行動変容」を発表
2017年1月NTT労組新聞1月28日号に副理事長 明地雄司と当患者会が紹介される
2017年4月筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン作成に、理事長 籏野あかねが評価・調整委員として参加
2017年7月セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 神戸」開催
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を東京で開催。先天性筋強直性ジストロフィーのみの勉強会として日本国内初
2017年9月米国サンフランシスコで開催された国際筋強直性ジストロフィー学会IDMC(International Dystrophia Myotonica Consortium)-11に会員有志が自費参加。展示を行い、副理事長 明地雄司が講演を行う
2017年10月第4回筋ジストロフィー医療研究会のシンポジウム「HALによるニューロリハビリテーション」において、副理事長 佐藤美奈子が発表を行う
2017年11月セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 埼玉」開催
2017年12月会報「DM-family PRESS」創刊
2018年1月筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン作成委員会(大阪)に、理事長 籏野あかねが参加
2018年2月会報「DM-family PRESS」第2号発行
2018年6月自治医科大学 永井学長を表敬訪問。
自治医科大学医学部で会員3名(患者)が講義
2018年7月中日新聞に理事長 籏野あかねと当患者会が紹介される
セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」開催
2018年4月筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン作成委員会(大阪)に、理事長 籏野あかねが参加
2018年9月「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」開催
第40回 アステラス ピア・サポート研修に理事長 籏野あかねが参加
2018年10月会報「DM-family PRESS」第3号発行
「DM-familyティータイム in 東京」開催
2018年11月札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから浅野由美子が講義
第36回 日本神経治療学会学術集会に出展
2019年2月会報「DM-family PRESS」第4号発行
2019年5月第60回 日本神経学会学術大会に出展。
教育コース「医者の思いと患者の思い よりよき相互理解のために 筋強直性ジストロフィー」にて、副理事長 明地雄司と副事務局長 土田裕也が講義を行う
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」開催
第61回 日本小児神経学会に出展
「難病と在宅ケア」2019年5月号に、会員で先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ父親の記事が掲載される
「朝日新聞アピタル」に、会員で先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ父親の記事が掲載される
2019年6月スウェーデン イエーテボリで開催された国際筋強直性ジストロフィー学会IDMC-12に副理事長 明地雄司、事務局長 妹尾みどり、副事務局長 土田裕也が参加。展示を行い、事務局長 妹尾みどりが講演を行う
自治医科大学 永井学長を表敬訪問。
自治医科大学医学部で会員2名(患者2名をケアする家族、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもの父親)が講義
2019年7月朝日新聞「患者を生きる」に会員の家族の記事が1週間にわたって掲載される
神経・筋疾患患者登録「Remudy」の筋強直性ジストロフィー登録者数が1,000人を超える
2019年8月「臨床遺伝2019 in Sapporo」患者会ブースに出展
2019年9月「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」開催
2019年10月「難病と在宅ケア」2019年10月号に、会員で2人の患者の父親の記事が掲載される
第6回筋ジストロフィー医療研究会に参加。筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン作成に参加した理事長 籏野あかねのビデオメッセージを発表
会報「DM-family PRESS」第5号発行
2019年11月アステラス製薬助成金報告会にて、2018年7月に開催したセミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」の報告を副理事長 明地雄司と副事務局長 土田裕也から行う
「DM-familyティータイム in 東北」開催
「DM-familyティータイム in 東京」開催
札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから浅野由美子が講義
2020年1月会員管理などに使用するクラウドシステム「Kintone」正式稼働
2020年2月アステラス製薬開発部にて、事務局長 妹尾みどりが筋強直性ジストロフィーについて講演を行う
会報「DM-family PRESS」第6号発行
2020年3月読売新聞「すこやかカフェ 九州・山口発」に当会の記事が掲載される
2020年4月新型コロナウイルス感染症による緊急事態宣言のため、患者会活動の見直しを行う
2020年6月当会初の、オンライン会議システムZoomを使用したウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」開催。
2020年8月日本神経学会監修「筋強直性ジストロフォー診療ガイドライン2020」刊行
2020年8月~9月会員限定Zoom談話室第1回・第2回「コロナを避けながら笑顔で暮らすためには」を開催。
2020年9月会員限定Zoom談話室第3回「子育てのヒントを得よう」第1回・第2回を開催。
2020年10月「筋強直性ジストロフォー診療ガイドライン2020」に準拠し、アラートカード(緊急医療情報カード・医療上の注意事項)を改訂
会報「DM-family PRESS」第7号発行
2020年11月当会で初となる製薬企業からの講演、ウェビナー「新薬開発の道のり」を開催
国際筋強直性ジストロフィー学会IDMC-13(大阪)が2022年開催に延期される

会則

こちらから会則をダウンロードしてご覧いただけます。

貸借対照表

2020年度