筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が内閣府からヒアリングを受けました：薬機法68条ガイドラインプロジェクトにご賛同を
2025年3月6日
2025年3月6日(木)18：30から、内閣府規制改革推進会議※ 健康・医療・介護ワーキング・グループにて、筋強直性ジストロフィー患者会の事務局長 妹尾みどりが「薬機法68条ガイドラインプロジェクト」のメンバーとしてヒア […]
全世界60団体から成る筋強直性ジストロフィー国際連盟から、世界希少・難治性疾患の日に向けて声明を発表
2025年2月28日
2025年2月28日の世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）を記念し、療養、研究、啓発に従事している60以上の団体が参加する「筋強直性ジストロフィー国際連盟」は以下の声明を発表します。 筋強 […]
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長の妹尾みどりが米国研究製薬工業協会(PhRMA)の患者アドバイザーを拝命しました
2025年2月16日
2025年1月から、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりは米国研究製薬工業協会（PhRMA）の患者アドバイザーを拝命いたしました。 妹尾事務局長は、「米国研究製薬工業協会に、心より感謝を申し上げるとともに、治 […]
2025年2月24日、DM-Family会員限定交流会「先天型親の会－子どもが歩けるようになるまでとこれから」開催
2025年2月2日
先天型筋強直性ジストロフィーの子どもが歩けるようになるまでのお話し 先天型筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、どの子も重篤な状態で生まれますが、その後ゆっくりと発達し、ほとんどの子どもが歩けるようになります。 しかし、 […]
日本非営利組織評価センター（JCNE）のベーシックガバナンスチェックを受けました
2025年1月13日
2025年1月8日に、日本非営利組織評価センター（JCNE）のベーシックガバナンスチェックを受け、全ての基準を満たしていることを評価いただきました。 結果表示はリンク先をご覧ください。https://jcne.or.jp […]