60以上の組織からなる筋強直性ジストロフィー国際連盟、「世界希少・難治性疾患の日」に団結新着!!
2026年2月28日
2026年2月28日の「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に際し、筋強直性ジストロフィー啓発のための国際連盟（Global Alliance for Myotonic Dystrophy Aw […]
2026年2月15日、DM-Family会員限定「先天型親の会－“移行”について知ってみよう」開催
2026年1月27日
“移行”ってどんなこと？ 今回は、DM-Familyで初の「成人移行支援」について知る会です。移行にはさまざまなハードルがあることがわかっており、そのための研究も進められています。 DM-Family会員限定で、まず成人 […]
筋強直性ジストロフィー患者会、設立10周年を迎えました
2026年1月19日
認定特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）は、2026年1月19日に設立10周年を迎えました。 当会は2016年1月19日に東京都からNPO法人の認証を受けて設立し、現在は300名以上の会員 […]
2025年度の入会お申し込みを締め切りました
2026年1月6日
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）は2025年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2026年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2026年4月になりましたら再度、 […]
2025年12月6日(土)、DM-Family会員限定「アビディティ・バイオサイエンスのプレゼンテーションを聞く会」逐次通訳付きで開催
2025年12月4日
アビディティ・バイオサイエンスが行っている筋強直性ジストロフィー治療薬「デルデシラン（AOC 1001）」の国際共同治験第3相「HARBOR™研究」は着々と進んでいます。 そこで、DM-Familyではこれまでの治験第2 […]