Global Alliance
全世界60団体から成る筋強直性ジストロフィー国際連盟から、世界希少・難治性疾患の日に向けて声明を発表

2025年2月28日の世界希少・難治性疾患の日(RDD:Rare Disease Day)を記念し、療養、研究、啓発に従事している60以上の団体が参加する「筋強直性ジストロフィー国際連盟」は以下の声明を発表します。 筋強 […]

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事務局からのお知らせ
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長の妹尾みどりが米国研究製薬工業協会(PhRMA)の患者アドバイザーを拝命しました

2025年1月から、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりは米国研究製薬工業協会(PhRMA)の患者アドバイザーを拝命いたしました。 妹尾事務局長は、「米国研究製薬工業協会に、心より感謝を申し上げるとともに、治 […]

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DM-family主催の会
2025年2月24日、DM-Family会員限定交流会「先天型親の会-子どもが歩けるようになるまでとこれから」開催

先天型筋強直性ジストロフィーの子どもが歩けるようになるまでのお話し 先天型筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、どの子も重篤な状態で生まれますが、その後ゆっくりと発達し、ほとんどの子どもが歩けるようになります。 しかし、 […]

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事務局からのお知らせ
日本非営利組織評価センター(JCNE)のベーシックガバナンスチェックを受けました

2025年1月8日に、日本非営利組織評価センター(JCNE)のベーシックガバナンスチェックを受け、全ての基準を満たしていることを評価いただきました。 結果表示はリンク先をご覧ください。https://jcne.or.jp […]

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事務局からのお知らせ
2024年度の入会お申し込みを締め切りました

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は2024年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2025年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2025年4月になりましたら再度、 […]

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