2021年10月13日 / 最終更新日時 : 2021年10月14日 Midori Senoo DM-family主催の会 11月7日(日)、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」開催 「同じ病気の人と話してみたい」 そんな声に応えて、Zoomを使って会員が集まり、自由にお話しを楽しむ会を開きます。 交流会に参加したのに、話しづらくて自己紹介しかできなかった・・・ということにならないよう、参加中に少人数 […]
2021年10月2日 / 最終更新日時 : 2021年10月2日 Midori Senoo DM-family主催の会 10月31日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」開催 「ほかの子どもはどうしているんだろう？」 患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。 しかし、患者登録が進み、 […]
2021年9月15日 / 最終更新日時 : 2021年9月15日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 国際筋強直性ジストロフィー学会（IDMC-13）、2022年6月21日～25日開催に決定 新型コロナウイルス感染症のため、延期となっていたIDMC-13（国際筋強直性ジストロフィー学会）の開催日は、2022年6月21日（火）～25日（土）と決定されました。 筋強直性ジストロフィーに関する科学の進展を遅らせない […]
2021年9月15日 / 最終更新日時 : 2021年9月17日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 9月15日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を迎えました 2021年9月15日、初の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」を迎えました。 世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が […]
2021年8月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月30日 Midori Senoo 研究情報 研究班「人工呼吸療法の効果研究」参加者募集 日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。 目標症例数は50名です。 体内の酸素が少ないと症状は重くな […]
