DM-family主催の会
2025年2月24日、DM-Family会員限定交流会「先天型親の会-子どもが歩けるようになるまでとこれから」開催

先天型筋強直性ジストロフィーの子どもが歩けるようになるまでのお話し 先天型筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、どの子も重篤な状態で生まれますが、その後ゆっくりと発達し、ほとんどの子どもが歩けるようになります。 しかし、 […]

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日本非営利組織評価センター(JCNE)のベーシックガバナンスチェックを受けました

2025年1月8日に、日本非営利組織評価センター(JCNE)のベーシックガバナンスチェックを受け、全ての基準を満たしていることを評価いただきました。 結果表示はリンク先をご覧ください。https://jcne.or.jp […]

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事務局からのお知らせ
2024年度の入会お申し込みを締め切りました

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は2024年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2025年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2025年4月になりましたら再度、 […]

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DM-family主催の会
2025年1月25日(土)、DM-Family会員限定「アビディティ・バイオサイエンシーズに聞いてみよう」逐次通訳付きで開催

筋強直性ジストロフィー治療薬「デルデシラン」の国際共同治験に日本も参加。これまでの治験結果と、今回の国際共同治験についての説明をアビディティ・バイオサイエンシーズに依頼 アビディティ・バイオサイエンシーズは、筋強直性ジス […]

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DM-family主催の会
2024年12月7日(土)、DM-Family会員限定「ペップジェンに聞いてみよう」逐次通訳付きで開催

筋強直性ジストロフィー治療薬「PGN-EDODM1」についての説明をペップジェンに依頼 アメリカの製薬企業ペップジェンは、筋強直性ジストロフィー治療薬を開発しており、現在は治験第1相をアメリカで実施しています。社名が表し […]

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