第36回 日本神経治療学会学術集会に出展しました
2018年12月16日 学会
2018年11月23日（金）～25日（日）、東京ファッションタウン（TFT）ホールで開催された「第36回 日本神経治療学会学術集会」に出展させていただきました。神経疾患治療に取り組む多くの先生方に患者の存在をアピールした …
先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました
2018年12月14日 成果報告
2018年11月14日（水）、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 …
DM-familyティータイム in 東京を開催しました
2018年12月12日 交流会
2018年11月11日（日）、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 …
アステラス ピア・サポート研修に参加しました
2018年12月10日 成果報告
2018年9月8日（土）～9日（日）、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（２）：自分から動かないと、世界は変わらない
2018年12月7日 セミナー・勉強会
2018年9月2日（日）、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …
