活動レポート

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アステラス ピア・サポート研修に参加しました

2018年9月8日(土)~9日(日)、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(2):自分から動かないと、世界は変わらない

2018年9月2日(日)、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(1):母子を支えるのは、周囲のサポート

2018年9月2日(日)、北海道立道民活動センター「かでる2・7」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …

セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」(4):患者から伝えたいこと

2018年7月16日(祝)に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケア in 名古屋」にて、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の理事長と副理事長の患者3名によるシンポジウム「患者から伝えたいこと」を …

セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」(3):家族もリラックスしよう。そして問いと答え

2018年7月16日(祝)に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケアin 名古屋」での終盤は「介護者も元気でいるための『動作法』体験」ワークショップ、「先生方に聞いてみよう!質問タイム」を実施しました。 介護者も …

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麻酔・鎮静に関するメモ

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