アステラス ピア・サポート研修に参加しました
2018年12月10日 成果報告
2018年9月8日（土）～9日（日）、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（２）：自分から動かないと、世界は変わらない
2018年12月7日 セミナー・勉強会
2018年9月2日（日）、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（１）：母子を支えるのは、周囲のサポート
2018年12月6日 セミナー・勉強会
2018年9月2日（日）、北海道立道民活動センター「かでる２・７」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …
セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」（４）：患者から伝えたいこと
2018年10月10日 セミナー・勉強会
2018年7月16日（祝）に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケア in 名古屋」にて、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）の理事長と副理事長の患者3名によるシンポジウム「患者から伝えたいこと」を …
セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」（３）：家族もリラックスしよう。そして問いと答え
2018年10月8日 セミナー・勉強会
2018年7月16日（祝）に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケアin 名古屋」での終盤は「介護者も元気でいるための『動作法』体験」ワークショップ、「先生方に聞いてみよう！質問タイム」を実施しました。 介護者も …
