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筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)

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2023年9月26日 / 最終更新日時 : 2023年9月26日 Midori Senoo セミナー・勉強会

筋強直性ジストロフィーと寄り添い人生を豊かに!:ハイブリッドセミナー「これから変わる、筋強直性ジストロフィー」

2023年7月29日(土)、岩手県盛岡市のマリオス(盛岡地域交流センター)での現地開催及びZoomを用いたオンラインウェビナーで、ハイブリッドセミナー「これから変わる、筋強直性ジストロフィー」を開催しました。 当日は2部 […]

2023年9月24日 / 最終更新日時 : 2023年9月24日 Midori Senoo 学会

2023年度日本小児神経学会・神経学会に出展しました

・支え合う会員たち:2023年度日本小児神経学会患者家族会ブースにて 2023年5⽉25⽇〜27⽇に、岡⼭県岡⼭コンベンションセンターにて第65回日本小児神経学会学術集会 患者家族会ブースに出展しました。 DM-fami […]

2023年6月21日 / 最終更新日時 : 2023年6月21日 Midori Senoo 成果報告

シンポジウム「AI医療への患者・市民と医療従事者の参画を考える」に、DM-family会員が患者・市民参画パネル(PPIP)メンバーとして登壇

筋強直性ジストロフィー患者会の会員が、AIDEプロジェクトのシンポジウムに登壇したレポートです。

2023年1月21日 / 最終更新日時 : 2023年1月21日 Midori Senoo 成果報告

効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート

2022年12月17日(土)、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために:構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直(ミオトニア) […]

2023年1月15日 / 最終更新日時 : 2023年1月15日 Midori Senoo 学会

患者にできることは、笑顔で「ありがとう」:第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート

2022年10月21日・21日、北海道旭川市「大雪クリスタルホール」にて、第9回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマに、国立病院機構旭川医療センター 木村 […]

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効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート

2023年1月21日

患者にできることは、笑顔で「ありがとう」:第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート

2023年1月15日

患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました

2023年1月14日

筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演:第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」録画公開

2022年12月19日

治療法への道は「自分を知る」ことから:ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」レポート

2022年11月12日

ママたち、「助けて」と伝えよう:ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて!」レポート

2022年9月23日

国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告(3):これまでにないPPIセッション。治療薬開発に必要なのは患者の“パッション(情熱)”

2022年9月14日

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