交流会

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多くの人とともに、社会につながる子どもに育てていく。「先天性親の会-わたしのこれまでとこれから」レポート

先天型筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ親たちの交流会 2024年1月20日(土)、DM-family会員限定交流会「先天性親の会-わたしのこれまでとこれから」をオンラインで開催しました。 先天性(先天型)筋強直性ジス […]

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ふだんゆっくり話せない先生たちとの双方向交流を実現:「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 大阪 2023」

国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)2023年大阪にて

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コロナ禍を乗り越えて…今こそ、患者と家族が集まって声を上げるとき!:「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京 2023」

2023年9月10日(日)に東京で行った「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International DM Awareness Day)のレポートです。

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オンラインで仲間たちと会えた!:DM-family会員限定「バーチャルティータイム」レポート

2021年11月7日(日)、Zoomを用いたオンラインで、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」を開催しました。 今回は、テーマなしで自由な雑談会でした。 15名程の参加者で、様々な話をしながら交流を楽しみ […]

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誤嚥や窒息のリスクを回避し年末年始もおいしく楽しく:「DM-familyクッキング:飲み込みやすくておいしい食事作り」レポート

2020年12月13日(日)、Zoomによる「DM-familyクッキング:飲み込みやすくておいしい食事作り」を開催しました。参加者募集のお知らせを始めてから、わずか3日間で15名の定員に達し、筋強直性ジストロフィー患者 […]

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