2019年12月

セミナー・勉強会
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(3):みんなに届け、患者会「DM-family」の力

2019年9月22日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」では、DM-familyから同じ病気の子を持つ親が参加者に向けた講演を実施しました。 副理事長の明地雄司からは、患者として・医師と […]

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セミナー・勉強会
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(2):筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に

2019年9月22日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]

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セミナー・勉強会
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(1):あの子、変わってる?意欲低下の子どもを救うには

2019年9月22日(日)、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]

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成果報告
札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業で講演:「この病気に気付ける医師が増えてほしい」

2019年11月13日(水)、札幌医科大学医学部3年生の講義「臨床遺伝学」を担当されている札幌医科大学附属病院 櫻井晃洋先生、石川亜貴先生、水上 都先生のご厚意でDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天 […]

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学会
第6回筋ジストロフィー医療研究会に参加しました

2019年10月11日(金)・12日(土)、青森県青森市の「アピオ青森」にて、第6回筋ジストロフィー医療研究会「変わらないために変わろう」が、国立病院機構 青森病院 院長 高田博仁先生を大会長として開催され、筋強直性ジス […]

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