2023年1月21日 / 最終更新日時 : 2023年1月21日 Midori Senoo 成果報告 効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート 2022年12月17日(土)、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために:構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直(ミオトニア) […]
2023年1月14日 / 最終更新日時 : 2023年1月14日 Midori Senoo 成果報告 患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました 2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
2022年12月19日 / 最終更新日時 : 2022年12月19日 Midori Senoo 成果報告 筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演:第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」録画公開 2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]
2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 Midori Senoo 成果報告 聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫!:会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは?」レポート 2021年12月12日(日)、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは?」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
2022年1月13日 / 最終更新日時 : 2022年1月13日 Midori Senoo 成果報告 こころには状態を変化させるパワーがある!:会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう!」レポート 2021年11月28日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう!」を開催しました。 今回 […]