2023年6月21日 / 最終更新日時 : 2023年6月21日 Midori Senoo 成果報告 シンポジウム「AI医療への患者・市民と医療従事者の参画を考える」に、DM-family会員が患者・市民参画パネル（PPIP）メンバーとして登壇 筋強直性ジストロフィー患者会の会員が、AIDEプロジェクトのシンポジウムに登壇したレポートです。
2023年1月21日 / 最終更新日時 : 2023年1月21日 Midori Senoo 成果報告 効果実感！心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート 2022年12月17日（土）、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために：構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直（ミオトニア） […]
2023年1月14日 / 最終更新日時 : 2023年1月14日 Midori Senoo 成果報告 患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました 2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
2022年12月19日 / 最終更新日時 : 2022年12月19日 Midori Senoo 成果報告 筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演：第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」録画公開 2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]
2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 Midori Senoo 成果報告 聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート 2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
