活動レポート

セミナー・勉強会

「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート

2019年8月1日(木)、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ~病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために~」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の …

先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート(2):この子のために、今できることをすべてしよう

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 …

先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート(1):知識と情報を力にしよう

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(2):自分から動かないと、世界は変わらない

2018年9月2日(日)、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(1):母子を支えるのは、周囲のサポート

2018年9月2日(日)、北海道立道民活動センター「かでる2・7」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …

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麻酔・鎮静に関するメモ

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