2019年12月26日 / 最終更新日時 : 2020年1月7日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（3）：みんなに届け、患者会「DM-family」の力 2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」では、DM-familyから同じ病気の子を持つ親が参加者に向けた講演を実施しました。 副理事長の明地雄司からは、患者として・医師と […]
2019年12月25日 / 最終更新日時 : 2019年12月26日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（2）：筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に 2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]
2019年12月24日 / 最終更新日時 : 2019年12月25日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（1）：あの子、変わってる？意欲低下の子どもを救うには 2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]
2019年8月13日 / 最終更新日時 : 2019年8月13日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート 2019年8月1日（木）、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ～病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために～」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の […]
2019年7月30日 / 最終更新日時 : 2019年7月30日 Midori Senoo セミナー・勉強会 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（2）：この子のために、今できることをすべてしよう 2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 […]
