セミナー・勉強会
「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート
2019年8月13日 セミナー・勉強会
2019年8月1日（木）、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ～病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために～」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の …
先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（2）：この子のために、今できることをすべてしよう
2019年7月30日 セミナー・勉強会
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 …
先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（１）：知識と情報を力にしよう
2019年7月19日 セミナー・勉強会
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（２）：自分から動かないと、世界は変わらない
2018年12月7日 セミナー・勉強会
2018年9月2日（日）、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（１）：母子を支えるのは、周囲のサポート
2018年12月6日 セミナー・勉強会
2018年9月2日（日）、北海道立道民活動センター「かでる２・７」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …
