2019年12月24日 / 最終更新日時 : 2019年12月25日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（1）：あの子、変わってる？意欲低下の子どもを救うには 2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]
2019年8月13日 / 最終更新日時 : 2019年8月13日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート 2019年8月1日（木）、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ～病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために～」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の […]
2019年7月30日 / 最終更新日時 : 2019年7月30日 Midori Senoo セミナー・勉強会 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（2）：この子のために、今できることをすべてしよう 2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 […]
2019年7月19日 / 最終更新日時 : 2019年7月30日 Midori Senoo セミナー・勉強会 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（１）：知識と情報を力にしよう 2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 […]
2018年12月7日 / 最終更新日時 : 2018年12月7日 Midori Senoo セミナー・勉強会 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（２）：自分から動かないと、世界は変わらない 2018年9月2日（日）、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 […]
