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筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)

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2017年10月

2017年10月28日 / 最終更新日時 : 2018年2月12日 Midori Senoo セミナー・勉強会

国内初「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催しました

2017年7月23 日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都小平市の国立精神・神経医療研究センター 研究所3号館セミナールームにて、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催、全 […]

2017年10月21日 / 最終更新日時 : 2018年2月12日 Midori Senoo 学会

「日本にも患者がいる」国際学会IDMC-11に初参加

2017年9月5日(火)から9日(土)、米国サンフランシスコにて開催されたIDMC-11 に、当患者会DM-family会員の有志5名が自費参加。初のテーブル展示を行い、日本にも多くの筋強直性ジストロフィー患者と家族がい […]

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麻酔・鎮静に関するメモ

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効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート

2023年1月21日

患者にできることは、笑顔で「ありがとう」:第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート

2023年1月15日

患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました

2023年1月14日

筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演:第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」録画公開

2022年12月19日

治療法への道は「自分を知る」ことから:ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」レポート

2022年11月12日

ママたち、「助けて」と伝えよう:ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて!」レポート

2022年9月23日

国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告(3):これまでにないPPIセッション。治療薬開発に必要なのは患者の“パッション(情熱)”

2022年9月14日

国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告(2):患者は病気をよく知っているほど、良い人生を送れる

2022年9月11日

国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告(1):コロナ禍を越え、筋強直性ジストロフィーの研究が集結

2022年9月7日

2022年度 日本神経学会、日本小児神経学会に出展しました

2022年9月4日

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