患者登録

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治療法を手に入れたい。だから患者登録

患者登録は、治験をスムーズに進めるためのデータベース

「神経・筋疾患患者登録センター Remudy(レムディー)」では、筋強直性ジストロフィーの患者登録を行っています。
患者登録とは、次の目的を達成するために患者だけができることです。

  1. 筋強直性ジストロフィーの治療薬を使えるようにする
  2. 筋肉や内臓の症状に向けた、最新の医療開発に役立つ

目的を達成するには、治療法開発をしている企業や研究者に「日本でも治験をしてみよう」と考えてもらうことが欠かせません。

患者登録をしないと……
「日本にも、筋強直性ジストロフィー患者が存在する」という証拠を示すことができません
患者登録をすることで
患者が何人、どこにいて、どんな様子なのかがデータベースにまとまります
登録数が多ければ……日本でも治験をしようと検討してもらえる
製薬会社:日本でも治療薬が売れそうだと予測できます
研究者:大勢の患者の存在とデータから、よりよい方法を研究できます
治験を実施して良い結果であれば……治療法の認可・販売へ

海外と協調したデータベースだから、国際共同治験にも対応できる

筋強直性ジストロフィーは人数が少ない病気なので、治験に必要な患者数や情報を確保するために、国際共同治験が行われる可能性があります。このため、患者登録で収集する世界共通の項目が決められています。
各国で同じように患者登録が進められており、アメリカやフランスではすでに数千人の患者が登録を行っています。

患者登録は簡単

患者登録の手続きは、とても簡単です。患者はお名前や住所の記入などにチェックを付けるだけで、ほとんどを主治医が記載します。
項目が多いものの、医師であればどなたでも記入できる基本的な内容です。専門病院に限らず、多くの病院が患者登録に協力しています。

①登録用紙を手に入れる

「Remudy」ウェブサイトからダウンロードできますが、プリンターをお持ちでない方は郵送してもらえます。返信用切手120円分と返信先の住所氏名がわかるものを、下記の「大阪大学のRemudy事務局」宛にお送りください。

②名前、連絡先、同意文書にチェックをつけ、押印する

③主治医に記入の協力と遺伝子診断書のコピーをお願いする

④大阪大学のRemudyに簡易書留で送る

患者登録をしても、治験はイヤなら断れる

患者登録をすると、治験のお知らせが来る場合があります。治験に参加するかどうかは、治験の内容を確認した上で、患者自身の意思で決定してください。
患者登録したからといって、治験への参加が強制されることはなく、患者が不利な立場に置かれることもありません。

患者登録を更新すると、健康管理になる

健康診断が年1回あるように、患者登録も年1回の更新を行います。

更新には検査が必要なので、続けていくと、いつ・どんな症状が起きたか正確に記録されます。こうした経過のデータ(自然歴)は年齢や症状に関係なく患者自身の健康管理に役立つ上、研究開発にも必要です。

筋強直性ジストロフィー患者登録のお問い合わせ・患者登録用紙請求

〒565-0871 大阪府吹田市山田丘1-7

大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
機能診断科学講座 臨床神経生理学研究室
神経・筋疾患患者登録センター Remudy患者登録部門
筋強直性ジストロフィー 担当事務局 宛

*患者登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者負担です。

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