• 筋強直性ジストロフィー患者会
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シリーズ最終回 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡

お知らせ

「いのちの輝き毎日奨励賞」受賞団体に選ばれました

2019年9月2日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞団体に選定されました。 9月3日の毎日新聞にて、こ …

筋強直性ジストロフィーの治療薬開発状況を掲載

2019年8月30日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)サイトの「研究開発」ページに、治療薬開発をしている製薬企業と進展状況の一覧表を掲載しました。 表の作者、DM1Researchさんはアメリカ在住で、 …

【患者必見】朝日新聞アピタル+に筋強直性ジストロフィーについてのインタビュー記事が掲載されました

2019年7月28日、朝日新聞アピタル+にて「筋強直性ジストロフィー」について、国立病院機構 大阪刀根山医療センター 松村 剛先生のインタビュー記事が掲載されました。 朝日新聞アピタル+「朝だるい、呼吸障害の可能性も 筋 …

活動レポート

筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12報告(2):次回は日本。世界中の患者と友人に

2019年6月10日~14日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、スウェーデンで開催された筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy …

筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12報告(1):原因と生活の質、そして治療法

2019年6月10日~14日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、スウェーデンで開催された筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy …

自治医科大学医学部で会員2名が講義を行いました

2019年6月20日(木)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は自治医科大学医学部6年生のみなさんに患者と家族の声を聞いていただくため、2名の会員が講義を行いました。当日は空席がほとんどみられないほどたく …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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麻酔・鎮静に関するメモ

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