• 筋強直性ジストロフィー患者会
  • 治療薬を手に入れたい。だから、わたしも患者登録しました
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お知らせ

9月24日、市民公開講座後に千里文化センター「コラボ」にて「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います

2018年9月24日(月曜・振替休日)に開催される市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」の後に、「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います。 まっすぐ帰るのもいいけれど、いい話を聞いた後 …

非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」

2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …

北海道新聞に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました

北海道新聞2018年8月30日号に、9月2日(日)に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました。 ご掲載いただいた北海道新聞社さまに、この場を借りてお礼を申し上げます。 北海道新 …

活動レポート

アステラス ピア・サポート研修に参加しました

2018年9月8日(土)~9日(日)、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(2):自分から動かないと、世界は変わらない

2018年9月2日(日)、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(1):母子を支えるのは、周囲のサポート

2018年9月2日(日)、北海道立道民活動センター「かでる2・7」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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麻酔・鎮静に関するメモ

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