2021年9月15日 / 最終更新日時 : 2021年9月15日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 国際筋強直性ジストロフィー学会（IDMC-13）、2022年6月21日～25日開催に決定 新型コロナウイルス感染症のため、延期となっていたIDMC-13（国際筋強直性ジストロフィー学会）の開催日は、2022年6月21日（火）～25日（土）と決定されました。 筋強直性ジストロフィーに関する科学の進展を遅らせない […]
2021年9月15日 / 最終更新日時 : 2021年9月17日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 9月15日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を迎えました 2021年9月15日、初の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」を迎えました。 世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が […]
2021年8月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月30日 Midori Senoo 研究情報 研究班「人工呼吸療法の効果研究」参加者募集 日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。 目標症例数は50名です。 体内の酸素が少ないと症状は重くな […]
2021年8月28日 / 最終更新日時 : 2021年8月28日 Midori Senoo 成果報告 あなたの良さ、こんなにありますよ！： Zoom談話室「ほめるレッスン」レポート 2021年7月11日、会員向けZOOM談話室「ほめるレッスン」を開催しました。 自己肯定感は、幸せに生きることに欠かせません。 筋強直性ジストロフィーは、だんだんと筋力が低下し、それまで出来ていたことができなくなっていき […]
2021年7月2日 / 最終更新日時 : 2021年7月3日 Midori Senoo セミナー・勉強会 ほとんどの筋ジス患者は筋肉注射ができる！：ウェビナー「新型コロナワクチンと筋ジストロフィー」レポート 2021年6月20日（日）、DM‐family主催のウェビナー「新型コロナワクチンと筋ジストロフィー」を開催、約80名が聴講しました。 国立病院機構大阪刀根山医療センター小児神経内科部長・感染防止対策室長の齊藤利雄先生か […]
2021年1月15日 / 最終更新日時 : 2021年1月15日 Midori Senoo 交流会 誤嚥や窒息のリスクを回避し年末年始もおいしく楽しく：「DM-familyクッキング：飲み込みやすくておいしい食事作り」レポート 2020年12月13日（日）、Zoomによる「DM-familyクッキング：飲み込みやすくておいしい食事作り」を開催しました。参加者募集のお知らせを始めてから、わずか3日間で15名の定員に達し、筋強直性ジストロフィー患者 […]
