お知らせ
新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後
2019年1月10日 研究開発
患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、１万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 …
9月24日、市民公開講座後に千里文化センター「コラボ」にて「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います
2018年9月15日 DM-family主催の会
2018年9月24日（月曜・振替休日）に開催される市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」の後に、「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います。 まっすぐ帰るのもいいけれど、いい話を聞いた後 …
非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」
2018年9月8日 事務局からのお知らせ
2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …
活動レポート
第36回 日本神経治療学会学術集会に出展しました
2018年12月16日 学会
2018年11月23日（金）～25日（日）、東京ファッションタウン（TFT）ホールで開催された「第36回 日本神経治療学会学術集会」に出展させていただきました。神経疾患治療に取り組む多くの先生方に患者の存在をアピールした …
先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました
2018年12月14日 成果報告
2018年11月14日（水）、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 …
DM-familyティータイム in 東京を開催しました
2018年12月12日 交流会
2018年11月11日（日）、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 …
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）とは
筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。
研究班とDM-family
この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報（DM-CTG）」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。
筋強直性ジストロフィー情報集（DM-info）
この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。
