• 筋強直性ジストロフィー患者会
  • 治療薬を手に入れたい。だから、わたしも患者登録しました
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お知らせ

9月24日、市民公開講座後に千里文化センター「コラボ」にて「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います

2018年9月24日(月曜・振替休日)に開催される市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」の後に、「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います。 まっすぐ帰るのもいいけれど、いい話を聞いた後 …

非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」

2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …

北海道新聞に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました

北海道新聞2018年8月30日号に、9月2日(日)に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました。 ご掲載いただいた北海道新聞社さまに、この場を借りてお礼を申し上げます。 北海道新 …

活動レポート

セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」(4):患者から伝えたいこと

2018年7月16日(祝)に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケア in 名古屋」にて、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の理事長と副理事長の患者3名によるシンポジウム「患者から伝えたいこと」を …

セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」(3):家族もリラックスしよう。そして問いと答え

2018年7月16日(祝)に開催した「筋強直性ジストロフィー体とこころのケアin 名古屋」での終盤は「介護者も元気でいるための『動作法』体験」ワークショップ、「先生方に聞いてみよう!質問タイム」を実施しました。 介護者も …

セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」(2):患者登録も、認知行動療法も効果がある

2018年7月16日(祝)に開催した「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」午後の講義、「薬の開発はどこまで?患者登録はなぜ」と「筋強直性ジストロフィーにも効果あり?認知行動療法とは」のレポートをお届け …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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