2022年1月17日 / 最終更新日時 : 2022年1月17日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 国際筋強直性ジストロフィー学会（IDMC-13）のブロンズスポンサーとなりました 2022年1月17日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、国際筋強直性ジストロフィー学会 IDMC-13（The 13th International Myotonic Dystrophy Consor […]
2022年1月11日 / 最終更新日時 : 2022年1月11日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 2021年度の入会お申し込みを締め切りました 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は2021年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2022年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2022年4月になりましたら再度、 […]
2021年12月22日 / 最終更新日時 : 2021年12月22日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 患者登録「Remudy通信29号」に、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日の記事が掲載されました 2021年12月20日に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信29号」に、筋強直性ジストロフィー啓発の日について記事が掲載されました。 「毎年9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」と題 […]
2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 Midori Senoo 成果報告 聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート 2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
2022年1月13日 / 最終更新日時 : 2022年1月13日 Midori Senoo 成果報告 こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート 2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
2021年12月24日 / 最終更新日時 : 2021年12月24日 Midori Senoo 会員の活動 治療薬の承認申請にも、患者登録データが使われる時代に！：第21回CRCあり方会議 2021年10月2日、「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウム10「リアルワールドデータ（RWD）／レジストリを医薬品開発に利活用するために -RWD／レジストリのクオリティを確保 […]
