• 筋強直性ジストロフィー患者会
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お知らせ

コミュニティーラジオ局 ベイウェーブに副理事長 佐藤美奈子が出演

2018年6月6日(水)・13日(水)16:30から、宮城県塩竈市のコミュニティーラジオ局 ベイウェーブ「おみよの花道」に、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)副理事長 佐藤美奈子が出演します。 佐藤美奈子 …

7月16日、セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」を開催

2018年7月16日(月・祝)、名古屋駅前「ウインクあいち」にてセミナー「筋強直性ジストロフィー体とこころのケア in 名古屋」を開催します。 国立病院機構鈴鹿病院 久留 聡先生からは筋強直性ジストロフィーの正しい療養方 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」3会場で実施予定

2018年3月15日、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。 筋強直性ジストロフィー患者会 …

活動レポート

第60回 日本小児神経学会学術集会に出展しました

2018年5月31日から6月2日まで、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、幕張にて開催された「第60回日本小児神経学会学術集会」に初めて出展を行いました。 2018年度~19年度にかけて、DM-fami …

第59回 日本神経学会学術大会に出展しました

2018年5月23日から26日まで、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、札幌にて開催された「第59回日本神経学会学術大会」に出展しました。 DM-familyが学会で展示を行うのは、国内では初めてのこと …

神戸新聞にDM-family会員・小川晃佑のコメントが掲載されました

2018年2月25日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)会員 小川晃佑のコメントが神戸新聞に掲載されました。 毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)に合わせて、NP …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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麻酔・鎮静に関するメモ

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