お知らせ
9月24日、市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」が開催されます
2018年7月25日 他団体の会
2018年9月24日（月曜・振替休日）に、大阪 千里ライフサイエンスセンターにて市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」が開催されます。 この講座は、筋ジストロフィーに関する研究を行う３班が …
7月16日名古屋セミナー：入場整理券を配布します
2018年7月11日 DM-family主催の会
2018年7月16日（祝）に開催する「筋強直性ジストロフィー体とこころのケアin 名古屋」では、ご入場をスムーズに行うため、当日の9:10から会場（1101会議室）前で入場整理券を配布いたします。 9:30開場の際に、整 …
中日新聞に筋強直性ジストロフィー患者会の記事が掲載されました
2018年7月9日 事務局からのお知らせ
中日新聞2018年7月3日（火）付け朝刊に、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）についての記事が掲載されました。 取材では、籏野あかね理事長が自らの患者としての体験と、病気の正しい知識を伝えた上で患者登録を …
活動レポート
自治医科大学医学部で会員3名が講義を行いました
2018年6月29日 成果報告
2018年6月6日（水）、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は自治医科大学医学部6年生のみなさんに患者の声を聞いていただくため、3名の会員が講義を行いました。当日は100名以上の学生さんが参加され、熱心に …
自治医科大学 永井学長を表敬訪問しました
2018年6月28日 成果報告
2018年6月6日（水）、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）理事長 籏野あかねと、事務局長 妹尾みどりが栃木県下野市にキャンパスを持つ自治医科大学学長 永井良三先生を表敬訪問しました。 永井学長は天皇陛下 …
第60回 日本小児神経学会学術集会に出展しました
2018年6月15日 学会
2018年5月31日から6月2日まで、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、幕張にて開催された「第60回日本小児神経学会学術集会」に初めて出展を行いました。 2018年度～19年度にかけて、DM-fami …
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）とは
筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。
研究班とDM-family
この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報（DM-CTG）」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。
筋強直性ジストロフィー情報集（DM-info）
この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。
