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5月26日先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in大阪 7月31日締切:アンケートに協力しよう

お知らせ

難病と在宅ケア5月号に先天性筋強直性ジストロフィーの子を持つ父親が寄稿しました

日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」5月号に、DM-family会員の船木友和が「写真紹介」ページに寄稿しました。 船木の妻は筋強直性ジストロフィー患者で、娘が先天性筋強直性ジストロフィーを患 …

【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう

Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者(20歳以上)の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー(DM)における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査:Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 …

5月26日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催します。 医療、社会福祉サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんと …

活動レポート

第36回 日本神経治療学会学術集会に出展しました

2018年11月23日(金)~25日(日)、東京ファッションタウン(TFT)ホールで開催された「第36回 日本神経治療学会学術集会」に出展させていただきました。神経疾患治療に取り組む多くの先生方に患者の存在をアピールした …

先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました

2018年11月14日(水)、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 …

DM-familyティータイム in 東京を開催しました

2018年11月11日(日)、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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麻酔・鎮静に関するメモ

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