お知らせ
7月16日、セミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」を開催
2018年5月20日 DM-family主催の会
2018年7月16日（月・祝）、名古屋駅前「ウインクあいち」にてセミナー「筋強直性ジストロフィー体とこころのケア in 名古屋」を開催します。 国立病院機構鈴鹿病院 久留 聡先生からは筋強直性ジストロフィーの正しい療養方 …
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」3会場で実施予定
2018年4月27日 事務局からのお知らせ
2018年3月15日、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。 筋強直性ジストロフィー患者会 …
神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局、受付曜日・時間変更
2018年4月5日 事務局からのお知らせ
2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。 新）火曜日･木曜日･金曜日 9時15分～16時 旧）火曜日･水曜日･金曜日 10時～15時 患 …
活動レポート
神戸新聞にDM-family会員・小川晃佑のコメントが掲載されました
2018年3月12日 メディア
2018年2月25日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）会員 小川晃佑のコメントが神戸新聞に掲載されました。 毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）に合わせて、NP …
医療用HALによる機能改善治療の成果と、患者の課題を明確にした副理事長 佐藤美奈子の講演ビデオ掲載
2018年2月23日 成果報告
2017年10月13日、第4回筋ジストロフィー医療研究会にて行われたシンポジウム「HALによるニューロリハビリテーション」にて、DM-family副理事長 佐藤美奈子が発表した「意識が変われば、体も変わる－HALを体験し …
自宅で毎日のストレッチを。：セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in埼玉」レポート（後半）
2018年2月5日 セミナー・勉強会
2017年11月3日（金・祝）、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）主催の「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in埼玉」、後半のレポートです。 後半最初に、国立精神・神経医療研究センター病 …
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）とは
筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。
研究班とDM-family
この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報（DM-CTG）」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。
筋強直性ジストロフィー情報集（DM-info）
この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。
