2022年7月30日 / 最終更新日時 : 2022年7月30日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ テレビ愛媛にて筋強直性ジストロフィー啓発番組が放送されました 2022年7月29日、テレビ愛媛「EBC Live News」および「FNNプライムオンライン」にて、「難病“筋ジス”患者として医師として 未来に見つめる光は 国内で進む治療薬開発」が放映されました。副理事長で、患者・医 […]
2022年7月23日 / 最終更新日時 : 2022年7月23日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 筋強直性ジストロフィー啓発の国際連盟が、2つの目標を発表 2022年7月23日、筋強直性ジストロフィー啓発国際連盟（Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness）は、7月23日「筋強直性ジストロフィー家族の日」と 9月15日「 […]
2022年7月12日 / 最終更新日時 : 2022年7月12日 Midori Senoo 治験情報 ダイン・セラピューティクス社が、筋強直性ジストロフィーの根本治療薬DYNE-101の世界規模での治験開始を発表 2022年7月12日、米国の製薬企業ダイン・セラピューティクス社は筋強直性ジストロフィー患者に向けた治療薬DYNE-101の治験を2022年中頃に行うと発表しました。ニュージーランド医薬品・医療機器安全局から第1/2相反 […]
2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 Midori Senoo 成果報告 聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート 2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
2022年1月13日 / 最終更新日時 : 2022年1月13日 Midori Senoo 成果報告 こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート 2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
2021年12月24日 / 最終更新日時 : 2021年12月24日 Midori Senoo 会員の活動 治療薬の承認申請にも、患者登録データが使われる時代に！：第21回CRCあり方会議 2021年10月2日、「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウム10「リアルワールドデータ（RWD）／レジストリを医薬品開発に利活用するために -RWD／レジストリのクオリティを確保 […]
