2022年9月29日 / 最終更新日時 : 2022年9月29日 Midori Senoo 研究情報 筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理・社会的支援プログラム開発研究への参加者を募集 こころと社会、活動のセルフケアをするプログラムの研究に参加してみませんか 国立精神・神経医療研究センター病院と、国立病院機構青森病院では、患者と介護者を心理・社会的側面から支援するプログラムを研究しています。この度、この […]
2022年9月15日 / 最終更新日時 : 2022年9月15日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」です。 患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]
2022年9月12日 / 最終更新日時 : 2022年9月12日 Midori Senoo DM-family主催の会 10月23日(日) 【DM-family会員限定】先天性親の会：うちの子自慢 見て見て！うちの子、イイでしょ！ 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもを育てる親・家族同士で、オンラインビデオ会議システム「Zoom」を介して会話を楽しみます。 写真やビデオを持ち寄って、みんなで「うちの子自 […]
2022年9月23日 / 最終更新日時 : 2022年9月23日 Midori Senoo セミナー・勉強会 ママたち、「助けて」と伝えよう：ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」レポート 2022年7月24日（日）、DM‐familyウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催しました。7月23日は「国際筋強直性ジストロフィー家族の日（International Myotonic Dystrophy Fa […]
2022年9月14日 / 最終更新日時 : 2022年9月14日 Midori Senoo 学会 国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（3）：これまでにないPPIセッション。治療薬開発に必要なのは患者の“パッション（情熱）” 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、2022年6月22日～25日に大阪で開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13（International Myotonic Dystrophy Cons […]
2022年9月11日 / 最終更新日時 : 2022年9月14日 Midori Senoo 学会 国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（2）：患者は病気をよく知っているほど、良い人生を送れる IDMC-13で、明地雄司副理事長とフイッシャー直子が講演 2022年6月22日、国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13の「Organization Update」にて、日本の患者団体として筋強直性ジストロフィー患 […]
