2023年3月13日 / 最終更新日時 : 2023年3月13日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ AI医療への患者・市民参画を研究する「AIDEプロジェクト」シンポジウムにてDM-family会員が登壇 2023年3月22日（水）、大阪大学とオックスフォード大学が合同で行うAI医療研究「AIDEプロジェクト」のシンポジウムが開催されます。 この研究は、AI医療の開発に患者・市民の意見をも反映するための場を作ることです。研 […]
2023年3月10日 / 最終更新日時 : 2023年3月10日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ Remudyサイト改修中も、患者登録の受付継続中！ 2023年3月末まで、神経・筋疾患患者登録「Remudy」のウェブサイトは改修中のためアクセスできません。ただし、アクセスできなくても、患者登録は受け付けしています。 患者登録の用紙を送付する方 下記の宛先にお送りくださ […]
2023年2月28日 / 最終更新日時 : 2023年2月28日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 2023年2月28日、筋強直性ジストロフィー国際連盟からプレスリリース アメリカ担当: Tanya Stevensonメール: Tanya.Stevenson@myotonic.org イギリス担当: Emma-Jayne Ashleyメール: CureDM@outlook.com オラン […]
2023年1月21日 / 最終更新日時 : 2023年1月21日 Midori Senoo 成果報告 効果実感！心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート 2022年12月17日（土）、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために：構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直（ミオトニア） […]
2023年1月15日 / 最終更新日時 : 2023年1月15日 Midori Senoo 学会 患者にできることは、笑顔で「ありがとう」：第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート 2022年10月21日・21日、北海道旭川市「大雪クリスタルホール」にて、第9回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマに、国立病院機構旭川医療センター 木村 […]
2023年1月14日 / 最終更新日時 : 2023年1月14日 Midori Senoo 成果報告 患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました 2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
