2023年1月19日 / 最終更新日時 : 2023年1月19日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 「ベーシックガバナンスチェック」制度で第三者評価を受けました 2023年1月、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)は、 公益財団法人日本非営利組織評価センター（JCNE）のベーシックガバナンスチェック制度にて第三者評価を受けました。 この制度は、非営利組織の組織運営に […]
2023年1月11日 / 最終更新日時 : 2023年1月11日 Midori Senoo 2022年度の入会お申し込みを締め切りました 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は2022年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2023年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2023年4月になりましたら再度、 […]
2022年12月12日 / 最終更新日時 : 2022年12月12日 Midori Senoo 研究情報 【2023年5月31日まで募集延長】筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための「心理・社会的支援プログラム開発研究」参加者募集 こころと社会、活動のセルフケアをするプログラムの研究への参加者を引き続き募集中 国立精神・神経医療研究センター病院と、国立病院機構青森病院では、患者と介護者を心理・社会的側面から支援するプログラムを研究するため、患者と介 […]
2023年1月21日 / 最終更新日時 : 2023年1月21日 Midori Senoo 成果報告 効果実感！心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート 2022年12月17日（土）、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために：構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直（ミオトニア） […]
2023年1月15日 / 最終更新日時 : 2023年1月15日 Midori Senoo 学会 患者にできることは、笑顔で「ありがとう」：第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート 2022年10月21日・21日、北海道旭川市「大雪クリスタルホール」にて、第9回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマに、国立病院機構旭川医療センター 木村 […]
2023年1月14日 / 最終更新日時 : 2023年1月14日 Midori Senoo 成果報告 患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました 2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
