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シリーズ最終回 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡

お知らせ

【患者必見】朝日新聞アピタル+に筋強直性ジストロフィーについてのインタビュー記事が掲載されました

2019年7月28日、朝日新聞アピタル+にて「筋強直性ジストロフィー」について、国立病院機構 大阪刀根山医療センター 松村 剛先生のインタビュー記事が掲載されました。 朝日新聞アピタル+「朝だるい、呼吸障害の可能性も 筋 …

「くまにち すぱいす」で「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました

2019年7月26日、くまもと生活応援紙「くまにち すぱいす」にて、9月22日に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡」の記事が掲載されました。 https://spice.kumanic …

【速報】筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-13、日本で開催決定

2019年6月10日~14日まで、スウェーデンにて開催された筋強直性ジストロフィーの国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting)において …

活動レポート

自治医科大学医学部で会員2名が講義を行いました

2019年6月20日(木)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は自治医科大学医学部6年生のみなさんに患者と家族の声を聞いていただくため、2名の会員が講義を行いました。当日は空席がほとんどみられないほどたく …

筋強直性ジストロフィー患者会から、自治医科大学 永井学長を表敬訪問しました

2019年6月20日(木)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の妹尾みどりと高橋真明一家が自治医科大学学長 永井 良三先生を表敬訪問させていただきました。 この機会は、自治医科大学医学部 神経内科学部門教 …

「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート

2019年8月1日(木)、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ~病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために~」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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麻酔・鎮静に関するメモ

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