成果報告

2022年12月19日

2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。また国立研 […]

2022年1月15日

2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]

2022年1月13日

2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。今回 […]

2021年12月6日

2021年10月31日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会会員で、お子さんが先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー患者である方に限定した、Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」を開催しました。2 […]

2021年8月28日

2021年7月11日、会員向けZOOM談話室「ほめるレッスン」を開催しました。自己肯定感は、幸せに生きることに欠かせません。筋強直性ジストロフィーは、だんだんと筋力が低下し、それまで出来ていたことができなくなっていき […]