活動レポート

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先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート(1):知識と情報を力にしよう

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 …

第60回 日本神経学会学術大会に出展しました

2019年5月22日~25日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、大阪にて開催された第60回日本神経学会学術大会の患者会ブースに出展しました。 大阪大学大学院 高橋 正紀先生と ブースでは、日ごろ筋強直 …

第36回 日本神経治療学会学術集会に出展しました

2018年11月23日(金)~25日(日)、東京ファッションタウン(TFT)ホールで開催された「第36回 日本神経治療学会学術集会」に出展させていただきました。神経疾患治療に取り組む多くの先生方に患者の存在をアピールした …

先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました

2018年11月14日(水)、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 …

DM-familyティータイム in 東京を開催しました

2018年11月11日(日)、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 …

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