活動レポート

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先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました

2018年11月14日(水)、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 …

DM-familyティータイム in 東京を開催しました

2018年11月11日(日)、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 …

アステラス ピア・サポート研修に参加しました

2018年9月8日(土)~9日(日)、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(2):自分から動かないと、世界は変わらない

2018年9月2日(日)、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」(1):母子を支えるのは、周囲のサポート

2018年9月2日(日)、北海道立道民活動センター「かでる2・7」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が …

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麻酔・鎮静に関するメモ

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