効果実感！心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート
2023年1月21日
2022年12月17日（土）、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために：構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直（ミオトニア） […]
患者にできることは、笑顔で「ありがとう」：第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート
2023年1月15日
2022年10月21日・21日、北海道旭川市「大雪クリスタルホール」にて、第9回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマに、国立病院機構旭川医療センター 木村 […]
患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました
2023年1月14日
2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演：第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」録画公開
2022年12月19日
2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]
治療法への道は「自分を知る」ことから：ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」レポート
2022年11月12日
2022年９月11日（日）、2020年度・2021年度に引き続き、アステラス製薬株式会社様のご協力により、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を開催し、約100名の参加者が聴講しました。 なお、本ウェビナーは昨 […]