5月26日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催
2019年2月12日 DM-family主催の会
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催します。 医療、社会福祉サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんと …
新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後
2019年1月10日 研究開発
患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、１万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 …
9月24日、市民公開講座後に千里文化センター「コラボ」にて「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います
2018年9月15日 DM-family主催の会
2018年9月24日（月曜・振替休日）に開催される市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」の後に、「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います。 まっすぐ帰るのもいいけれど、いい話を聞いた後 …
非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」
2018年9月8日 事務局からのお知らせ
2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …
北海道新聞に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました
2018年8月30日 DM-family主催の会
北海道新聞2018年8月30日号に、9月2日（日）に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました。 ご掲載いただいた北海道新聞社さまに、この場を借りてお礼を申し上げます。 北海道新 …
