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5月26日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催します。 医療、社会福祉サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんと …

新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後

患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、1万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 …

9月24日、市民公開講座後に千里文化センター「コラボ」にて「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います

2018年9月24日(月曜・振替休日)に開催される市民公開講座「いま筋ジストロフィーは 一般臨床から最新の研究成果まで」の後に、「みんなでおしゃべりしましょう会」を行います。 まっすぐ帰るのもいいけれど、いい話を聞いた後 …

非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」

2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …

北海道新聞に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました

北海道新聞2018年8月30日号に、9月2日(日)に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in 札幌」が紹介されました。 ご掲載いただいた北海道新聞社さまに、この場を借りてお礼を申し上げます。 北海道新 …

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