英語版サイトを更新しました
2025年4月25日
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）が行った2024年度の活動をまとめた英語版を公開しました。海外を含め、さまざまの方とともに力を合わせて、筋強直性ジストロフィーの治療を目指してまいります。みなさまからの温 […]
2025年度 入会受付を開始しました
2025年4月5日
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年度の入会受付を開始いたしました。 お申し込みいただく方は、下記のリンク「ご入会にあたって」をお読みください。https://dm-family.net/ab […]
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が内閣府からヒアリングを受けました：薬機法68条ガイドラインプロジェクトにご賛同を
2025年3月6日
2025年3月6日(木)18：30から、内閣府規制改革推進会議※ 健康・医療・介護ワーキング・グループにて、筋強直性ジストロフィー患者会の事務局長 妹尾みどりが「薬機法68条ガイドラインプロジェクト」のメンバーとしてヒア […]
全世界60団体から成る筋強直性ジストロフィー国際連盟から、世界希少・難治性疾患の日に向けて声明を発表
2025年2月28日
2025年2月28日の世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）を記念し、療養、研究、啓発に従事している60以上の団体が参加する「筋強直性ジストロフィー国際連盟」は以下の声明を発表します。 筋強 […]
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長の妹尾みどりが米国研究製薬工業協会(PhRMA)の患者アドバイザーを拝命しました
2025年2月16日
2025年1月から、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりは米国研究製薬工業協会（PhRMA）の患者アドバイザーを拝命いたしました。 妹尾事務局長は、「米国研究製薬工業協会に、心より感謝を申し上げるとともに、治 […]