毎年9月15日は
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」
今回のウェビナーは、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を記念して行います。
筋強直性ジストロフィーだけでなく、世の中には多くの難病があります。治療法を待ち望む患者と家族であれば、誰もが次のような疑問を持つのではないでしょうか。
「わたしの病気は、いつまで待てば治療できるの？」
「治療法がないなら、病院に行く意味がないのでは？」
「海外の治療法を待つしかないんでしょう？」
一方、治療法を開発する側にとっても、多くの疑問があります。
「毎日の生活で、どんな症状がもっとも患者を苦しめているのか？」
「この病気は、どのような経過をたどるのか？」
「多くの患者が共通して必要としていることは？」
こうした両者の疑問を解決するには、製薬企業と患者・家族はもっと歩み寄る必要があります。
そこで、本ウェビナーはアステラス製薬 開発部のみなさまから、難病の新薬開発を進めるために、患者と家族・市民のみなさんに知っておいてほしいことをお話しいただきます。
筋強直性ジストロフィーだけでなく、すべての難病患者と家族、介護職、医療従事者の方、このテーマに関心のある方など、どなたでもご参加ください。
日時：2021年9月12日(日) 13：30－15：00
内容：
1．国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）について
筋強直性ジストロフィー患者会 事務局長 妹尾みどり
2．新薬開発に関するルールとは
アステラス製薬株式会社 開発本部 開発推進部 福永正浩氏
3．新薬開発の道のりと研究への患者・市民参画（PPI）
アステラス製薬株式会社 ペイシェントセントリシティ室 東山浩之氏
4．新薬開発を加速させるには
アステラス製薬株式会社 開発本部 日本・アジア臨床開発第２部 河西勇太氏
5．質疑応答
＊特定の疾患に関する具体的な治療薬開発のご質問はできません。あらかじめご了承ください。
定員：100名 500名に増員しました（先着順）
申込締め切り：2021年9月8日(水)
＊定員に達した場合は申込を締め切ります。
参加費： 無料
＊通信料はご負担ください。
協力：
レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
【ご注意】
- 本ウェビナーは録画公開を行いません。また、Zoomの使い方についてのご質問は受けかねます。ご了承ください。
- 質疑応答は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。
- Zoomウェビナーアクセス用リンクは開催の2～3日前にお送りします。
- 携帯電話の着信拒否設定をかけている方は、申し込みの前に「@dm-family.net」と「@zoom.us」の着信ができるようにしてください。
申込方法：
お申し込みは締め切りました。