毎日の療養から、治療薬、支援、リハビリ、
そして交流会も！
チラシはこちらからダウンロードしてください。
会場＆午前中オンライン、参加費無料
大人も、子どもも。筋強直性ジストロフィーのお役立ちセミナー
治療薬が近づきつつある今だからこそ、体と心を充実させておくことが大事です。会場で1日かけて、大事なことを学べます。
午前中はオンラインでも、ケアについて知っておきたいことを配信します。どうぞご参加ください。
日時：2025年10月5日（日）
会場参加 10：00 ～ 17：00
オンライン（Zoom）参加 10：00 ～ 12：00
会場：福岡県中小企業振興センター 401会議室
〒812-0046 福岡県福岡市博多区吉塚本町９−１５ （アクセスはこちら）
定員：会場参加 80 名／オンライン参加 450 名
＊会場参加の方は、ランチをご持参ください。ワークショップを行うため、動きやすい服装でご参加ください。
申し込み締切：2025年9月28日(日)
＊この日の前に定員に達した場合は申込を締め切ります。
プログラム
午前の部（オンライン＋会場）
10：00 ～ 10：10 セミナーの趣旨
筋強直性ジストロフィー患者会 妹尾みどり
10：10 ～ 11：00 筋強直性ジストロフィーの療養の基本
知っていれば、後悔しない！
国立病院機構大牟田病院 荒畑 創
11：00 ～ 11:50 先天型、小児型の子どもが大人になるまで
病気があっても、立派な大人に育つためには？
熊本大学病院 小篠史郎
11:50 〜12：00 質疑応答
＊オンライン参加の方は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。
－オンラインは12時までで終了です－
12：00～13:00 ランチタイム
会場参加の方は、お弁当をご持参いただき、会場の中でいただくことができます。
午後の部（会場）
13:00 〜14:00 患者登録と治療薬開発
新しい治療薬開発も！求められる、患者の協力とは
山口大学大学院 中森雅之
14:00 〜14:40 社会サービスで良い暮らし
生活に必要な支援、きちんと受けるには
福岡県難病相談支援センター 青木 惇・林田依子
14:40 〜15:00 休憩
15:00 〜16:00 おうちでできるストレッチ（ワークショップ）
毎日のストレッチ、みんなで体験してみよう！
熊本託麻台リハビリテーション病院 浪本正晴
16:00 〜17:00 交流会
みんなで自由にお話ししましょう
主催
認定特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）
お問い合わせ（メールのみ）
contact[at]dm-family.net
＊[at]を@に置き換えてください。
＊電話でのお問い合わせは受け付けておりません。
＊Zoomの使用方法についてのお問い合わせは受け付けません。
お申し込みはこちら
「参加方法を選択してください」で、「○会場参加」または「○オンライン参加」をお選びください。お間違いないようお願いいたします。
＊お申し込みは締め切りました。多くの方にご参加いただき、ありがとうございます。
「この内容で送信する」を押した後、「申込は送信されました。追ってご自分のメールアドレスに控えが届きますのでご確認ください。」が表示されるまでお待ちください。
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