毎日の療養から、治療薬、支援、リハビリ、
そして交流会も!

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会場&午前中オンライン参加費無料

大人も、子どもも。筋強直性ジストロフィーのお役立ちセミナー

治療薬が近づきつつある今だからこそ、体と心を充実させておくことが大事です。会場で1日かけて、大事なことを学べます。
午前中はオンラインでも、ケアについて知っておきたいことを配信します。どうぞご参加ください。

日時2025年10月5日(日) 
 会場参加 10:00 ~ 17:00
 オンライン(Zoom)参加 10:00 ~ 12:00

会場福岡県中小企業振興センター 401会議室
 〒812-0046 福岡県福岡市博多区吉塚本町9−15 (アクセスはこちら

定員会場参加 80 名/オンライン参加 450 名

*会場参加の方は、ランチをご持参ください。ワークショップを行うため、動きやすい服装でご参加ください。

申し込み締切2025年9月28日(日)
*この日の前に定員に達した場合は申込を締め切ります。

プログラム

午前の部(オンライン+会場)

10:00 ~ 10:10 セミナーの趣旨
筋強直性ジストロフィー患者会 妹尾みどり

10:10 ~ 11:00 筋強直性ジストロフィーの療養の基本
知っていれば、後悔しない!
国立病院機構大牟田病院 荒畑 創

11:00 ~ 11:50 先天型、小児型の子どもが大人になるまで
病気があっても、立派な大人に育つためには?
熊本大学病院 小篠史郎

11:50 〜12:00 質疑応答
*オンライン参加の方は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。

-オンラインは12時までで終了です-

12:00~13:00 ランチタイム
会場参加の方は、お弁当をご持参いただき、会場の中でいただくことができます。

午後の部(会場)

13:00 〜14:00 患者登録と治療薬開発
新しい治療薬開発も!求められる、患者の協力とは
山口大学大学院 中森雅之

14:00 〜14:40 社会サービスで良い暮らし
生活に必要な支援、きちんと受けるには
福岡県難病相談支援センター 青木 惇・林田依子

14:40 〜15:00 休憩

15:00 〜16:00 おうちでできるストレッチ(ワークショップ)
毎日のストレッチ、みんなで体験してみよう!
熊本託麻台リハビリテーション病院 浪本正晴

16:00 〜17:00 交流会
みんなで自由にお話ししましょう

主催
認定特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-Family)

お問い合わせ(メールのみ)
contact[at]dm-family.net
*[at]を@に置き換えてください。
*電話でのお問い合わせは受け付けておりません。
*Zoomの使用方法についてのお問い合わせは受け付けません。

お申し込みはこちら

「参加方法を選択してください」で、「○会場参加」または「○オンライン参加」をお選びください。お間違いないようお願いいたします。

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    ※筋強直性ジストロフィー患者会の会員番号です。患者登録の番号ではありません。該当しない方は記入不要です。

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    送信前に必ず正しく入力されていることをご確認ください。
    *@dm-family.net、@zoom.jsが着信拒否されないようにしてください。

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