筋強直性ジストロフィー患者、死因の第2位は「心臓」
恐れず知って、備えよう

11月9日(日)、ウェビナー
筋強直性ジストロフィーの心臓について知るべきこと

オンライン/参加費無料

心臓の問題は命にかかわる。今は問題なくても、知っておこう

筋強直性ジストロフィーの患者には、不整脈の症状を持つ人が多いです。
「どうせ根本治療薬がないから、知っても意味ない」わけではありません。日常生活で思わぬ症状が出て困ることもあります。もし、心臓に問題があるとき、医師からの説明を理解し、適切な治療を受けるために不可欠です。

今回は、専門医と研究者それぞれの立場から、患者と家族に向けて、心臓に関するわかりやすいお話をいただきます。

また、患者と家族だけでなく、患者のケアに携わっている方や、脳神経内科・循環器科などの医師の方にも、あらためて「筋強直性ジストロフィーの心臓」について知っていただく機会です。

日時

2025年11月9日(日) 13:30-16:00

会場

オンライン(Zoom) にて開催

定員

450 名

申し込み締切

2025年11月3日(月) *この日の前に定員に達した場合は申込を締め切ります。

プログラム

13:30~13:40 セミナーの趣旨
筋強直性ジストロフィー患者会 妹尾みどり

13:40~14:20 筋強直性ジストロフィーの心臓について~脳神経内科の立場から
国立病院機構大阪刀根山医療センター 脳神経内科 特命副院長 松村 剛

14:20~14:30 休憩

14:30~15:40 筋強直性ジストロフィーの心臓について~研究者の立場から
広島大学病院 医療安全管理部 教授 伊藤英樹

15:40~16:00 質疑応答
*ZoomのQ&A機能を使った文字入力です.

対象

  • 筋強直性ジストロフィー患者とその家族
  • 患者のケアに携わっている医療・福祉関係者(医師、看護師、療法士など)
  • 本テーマに関心のあるすべての方

主催

認定特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-Family)

協力

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班

国立研究開発法人日本医療研究開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化」班

お問い合わせ

contact[at]dm-family.net
[at]を@に置き換えてください。

  • 電話でのお問い合わせは受け付けておりません。
  • Zoomの操作に関するお問い合わせは受け付けません。身近にいる詳しい方とご相談ください。

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