ハイブリッド（ウェブ＆会場）セミナー

これから変わる
筋強直性ジストロフィー in 広島

2024年7月28日（日）13時～16時15分
参加費無料

チラシは[こちらから]ダウンロードできます。

筋強直性ジストロフィーの治療薬は、日本・海外ともに開発が進んでいます。
患者と家族はもちろん、医療関係、製薬企業の方など、どなたでもご参加いただけます。

プログラム

筋強直性ジストロフィーで注意するべき点

国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村 剛先生

この病気の多数の患者を診察している先生から、意外と知られていない注意点をお話しします。

患者さんをサポートする当院の難病一時支援

国立病院機構広島西医療センター　橘髙幸子先生

レスパイト入院など、患者さんと家族にとって負担の少ない療養生活の事例をご紹介します。

病院に行くメリットとは

NPO 法人筋強直性ジストロフィー患者会　大吉法子・明地雄司

遠方から、長時間かけても専門医に診てもらうメリットとは？患者会から実例をお話しします。

患者登録と自然歴研究とは

大阪大学大学院医学系研究科　高橋正紀先生

全世界で治療薬の治験が行われています。治験の実施に欠かせないデータとは何かを知りましょう。

わかる遺伝子とエリスロマイシン

山口大学大学院　中森雅之先生

2023年12月に治験第2相の結果を発表された先生から、原因遺伝子とそれに対する戦略を聞きます。

質疑応答

※時間の関係ですべてのご質問に回答できない場合があります。ご了承ください。

定員（申し込み先着順）

オンライン：450名
会場：75名

会場

RCC 文化センター　702 会議室

〒730-0015 広島市中区橋本町 5-11

申し込み締切

7月21日(日)

※定員に達した場合は、申し込みを締め切ります。

申し込み

お申し込みは締め切りました。多数のご参加お申し込みをいただき、感謝しております。

協力：日本医療開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化研究」班
厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班