治療薬を手にするために
患者と家族で集まろう！

9月10日(日)14時から

「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」って？

2021年に「毎年9月15日を国際筋強直性ジストロフィー啓発の日とする」ことを、筋強直性ジストロフィー国際連盟で制定しました。世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が協力し、市民や医療者、製薬業界のみなさまとともに、同じ目標に向かって歩む記念すべき日です。

日本にも患者がいる！声を上げるべき時！

治療薬開発は日本と欧米諸国のいずれも進んでいますが、多くの開発企業は欧米諸国にあります。

患者と家族のみんなで集まって今、知っておくべきことを聴き、歓談をし・・・そして、日本にも患者がいる！と声を上げ、SNSでの写真シェアなどを行い、治療薬開発に協力する意思を示しましょう。

東京・大阪、2会場で同時開催

今回はオンラインではなく、会場のみです。同じ患者と家族が集まり、語り合いましょう。筋強直性ジストロフィー患者会会員以外のご参加も歓迎します。

国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪

日時　2023年9月10日(日)　14時～17時　（受付開始13：30から）

大阪会場　大阪国際会議場(グランキューブ大阪)　11階　1101－1102
〒530-0005 大阪府大阪市北区中之島５丁目３−５１

東京会場　明治大学中野キャンパス　6階　プレゼンスペース
〒164-8525 東京都中野区中野４丁目２１−１

参加費（お一人様あたり、茶菓つき）

• 　ビジター　2,000円
•    筋強直性ジストロフィー患者会会員　1,500円（会員同伴者1名まで同価格）
• 　未就学児　無料

＊筋強直性ジストロフィー患者会会員（8月10日(木)入会者まで）には、別途、割引コードを送ります。
＊当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。

今、知っておくべき情報

1．筋強直性ジストロフィー療養のコツ

＊いずれも成人・小児に共通した話題です。

2．治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か

お互いに話し、世界に発信しましょう

講演後に、交流会を行います。
合間に記念撮影を行い、9月15日啓発の日に、世界に日本の患者がいることを発信します。
みなさまも、9月15日にFacebookやTwitterで当日の写真をシェアしてみませんか？
世界の製薬企業や研究者たちに忘れられないよう、笑顔の写真を載せるご協力をお願いします。

お申し込みはこちらから。締切は9月3日(日)まで！

オンラインサービス「Peatix」を使うお申し込みです。

大阪会場：https://osaka2023idma.peatix.com/

東京会場：https://tokyo2023idma.peatix.com/

申込締切　9月3日(日)23：55まで

※申し込み操作をしていて「ブラウザが対応していません」という表示が出たら、対応ブラウザで操作してください。※コンビニ / ATM でのお支払いは、1 日前に締め切られます。

ご注意

・Peatixのアカウント作成が必要です。

・Peatixの使い方はこちらをご覧ください。https://bit.ly/43O82QB

・Peatixの使い方に関するお問い合わせは受け付けておりません。Peatixでご確認ください。

・Peatix以外での申し込みはできません。当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。

・キャンセルの場合の返金はいたしかねます。ご了承ください。

・ご参加は新型コロナ対策をお願いします。
　手指消毒、会場内でのマスク着用など一般的な感染対策の徹底をお願いします。
　発熱や体調不良の場合のご参加はご遠慮ください。

・ご入場は受付でお名前をお申し出ください。

会場詳細：すべてバリアフリーです！

大阪会場：大阪国際会議場(グランキューブ大阪)　11階　1101－1102

公共交通機関でご来場いただく方
https://www.gco.co.jp/access/around/

車でご来場いただく方
https://www.gco.co.jp/access/car/

＊駐車場の位置は事前にご確認ください。

東京会場：明治大学中野キャンパス　6階　プレゼンスペース

公共交通機関でご来場いただく方

JR中野駅　北口下車、中野セントラルパークを通り、明治大学中野キャンパスのエレベーターで6階にお越しください。

https://www.meiji.ac.jp/koho/campus_guide/nakano/access.html

バリアフリーマップ

https://www.meiji.ac.jp/koho/campus_guide/6t5h7p000000r238-att/2023bfmn.pdf

＊会場以外の他フロアは試験などを行っているため、立ち入りできません。

車でご来場いただく方

キャンパス構内には駐車できません。付近の有料駐車場をお使いください。
（中野セントラルパークに隣接している有料駐車場があります）

＊風が強い場所ですので、同乗者をキャンパス前で下ろしてから有料駐車場に止めることをお勧めします。

協力：

日本医療開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化」班

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班

主催：特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会