患者と家族で祝おう
9月15日は国際筋強直性ジストロフィー
啓発の日！
International Myotonic Dystrophy Awareness Day
9月15日(日)13時から
ソニックシティ 603会議室
〒330-0854 埼玉県さいたま市大宮区桜木町１丁目７−５（JR大宮駅西口 徒歩3分）
申し込み：9月4日(水)まで
＊定員（65名）に達したら締め切ります。
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念して、患者と家族みんなで集まって、輪を広げていくティーパーティを今年も開催します。
筋強直性ジストロフィー患者と家族であれば、会員でなくても参加できます。この機会にお話しの輪に入ってみませんか。
大宮「ソニックシティ」で開催
東日本の新幹線停車駅でもある、JR大宮駅に近い「ソニックシティ」で開催します。アクセスはこちらをご覧ください。
今回はソニックシティに隣接するパレスホテル大宮から、飲み物と名物の「アマエール」を切り分けてお出しします。
専門医のお話しと、座ってできるストレッチ
せっかく患者と家族で集まるから、日ごろ活躍している専門医のお話しを聴いてみましょう。今回はワークショップ「座ってできるストレッチ」も行います。
当日は、さらにサプライズもあるかも？ご期待ください！
1．筋強直性ジストロフィーについてー過去の経験の継承と今後への展望ー
国立病院機構下志津病院 神経内科
三方崇嗣先生
2．座ってできるストレッチ
国立精神・神経医療研究センター病院
身体リハビリテーション部
有明陽佑先生
芦田愛先生、松永彩香先生、中元千聖先生、大澤朋幹先生
グループごとに先生がつきます。
動きやすい服装でご参加ください。
日本にも患者がいる！！世界が注目した昨年の写真を、今年も撮影
昨年9月に開催した「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」イベントにおいて、患者と家族が一堂に会した写真を英語版サイトに掲載して世界中の注目を集め、高い成果を上げました。
今年もみなさまとご一緒に、世界に発信しましょう！
開催概要
日時 2024年9月15日(日) 13時～16時30分 （受付開始12：30から）
会場 ソニックシティ 603会議室
対象 筋強直性ジストロフィー患者とそのご家族、ご友人など
参加費（お一人様あたり、茶菓つき）
- ビジター：3,900円
- 筋強直性ジストロフィー患者会会員：3,500円
＊2024年7月30日までに入会した方が対象です。
＊会員の付き添いであっても、入会していない方は「ビジター」でお申し込みください。 - 未就学児：無料
定員 65名
申し込み締め切り 9月4日(水)まで
＊定員（65名）に達したら締め切ります。
ご注意
・筋強直性ジストロフィー患者会会員（7月29日(月)入会者まで）には、別途に申し込み案内を送ります。会員は下記のボタンからは申し込まないでください。
・申し込みなしでの当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。
・いったんお支払いいただいた参加費は返金いたしかねます。ご了承ください。
・余剰があった場合は、筋強直性ジストロフィー患者会への寄付とさせていただきます。
・神経筋疾患患者登録「Remudy」とは別団体です。当会に入会していない方はビジターでお申し込みください。
・勧誘行為はご遠慮ください。
申し込みは締め切りました。多数のご参加をいただき、感謝申し上げます。
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」って？
2021年に制定され、世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が協力し、市民や医療者、製薬業界のみなさまとともに、同じ目標に向かって歩む記念すべき日です。
お問い合わせ
contact[at]dm-fanily.net
＊[at]を@に置き換えてください。＊メール以外でのお問い合わせは受け付けておりません。ご了承ください。
主催
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会