会員でなくても参加できる。
筋強直性ジストロフィーの患者と家族で
良い時間を過ごす、大阪での1日
9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日！
International Myotonic Dystrophy Awareness Day
9月15日(月・祝) 13時から
千里ライフサイエンスセンター ライフホール
〒560-0082 大阪府豊中市新千里東町１丁目４−２
（大阪メトロ御堂筋線・大阪モノレール 千里中央駅 徒歩5分）
音で聴く！国際筋強直性ジストロフィー啓発の日2025のご案内
NotebookLMによるご案内です。
申し込み：9月7日(日)まで
＊会員には申し込み方法を別途ご案内しています。
2025年は大阪で開催！
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念して、患者と家族みんなで集まって、輪を広げていくティーパーティを今年も開催します。
筋強直性ジストロフィー患者と家族であれば、DM-Family会員でなくても参加できます。
会員によるギター演奏を楽しみながらティータイム
今年は会員がギター演奏を披露します。すてきなメロディーとおいしいおやつ、そして新しい友人との出会いを楽しんでください。
ここでしか聴けない、スペシャルゲストのお話し！
普段はなかなか聴けないお話しを3人の先生にお願いしました。
1．わたしの一日とこれから
松村先生は診察の他にどんな仕事をされているの？という患者会スタッフの素朴な疑問から、先生の一日と、その積み重ねによる展望を伺えることになりました。
国立病院機構大阪刀根山医療センター
松村 剛先生
2．今さら聞けない患者登録
「DM-Familyって、いつも患者登録を推してくるけど、何で？」と思っている人に、高橋先生から患者登録についてイチからお話しいただきます。
患者登録を知っているつもりの人も、意外な発見があるかも？
大阪大学大学院医学系研究科
高橋正紀先生
3．IDMCと患者とのつながり
IDMCとは、1997年から始まった筋強直性ジストロフィーの治療や研究の情報交換をする国際会議で、患者も参加できます。
なぜ、患者はIDMCに参加できるようになったのか？
IDMCを設立した芦澤先生から、知られざるお話しを聴きましょう！
国際筋強直性ジストロフィー会議（IDMC）ファウンダー
芦澤哲夫先生
アビディティ・バイオサイエンスから助成を受けて開催
筋強直性ジストロフィー治療薬の国際共同治験を日本でも行っている、アビディティ・バイオサイエンスから、今年の啓発の日ティーパーティに向けた助成をいただいています。
いつもお世話になっているアビディティから「日本の患者さんたちが患者会でつながることは、とても大事なこと」と、ご賛同をいただきました。
そこで今年の「啓発の日ティーパーティ」参加費は、特価！会員は2,000円（昨年参加費から42％オフ）、ビジターは2,500円（昨年参加費から35％オフ）です。おやつや飲み物代を含みます。
これを機会に一度、参加してみませんか？
写真を撮って、「日本にも患者がいます」を発信
9月15日は世界中の筋強直性ジストロフィー患者と家族が、記念のお祝いをして写真をSNSで公開、お互いにシェアをし合います。
もちろん、アビディティ・バイオサイエンスも社員さんたちの写真を掲載しています。
日本でも治験をしてくれる企業に、みんなの写真をシェアしてお礼をし、「日本にも患者はいます！」と、笑顔で呼びかけましょう。
開催概要
日時 2025年9月15日(月・祝) 13時～17時 （受付開始12：30から）
会場 千里ライフサイエンスセンター 5階 ライフホール
〒560-0082 大阪府豊中市新千里東町１丁目４−２
対象 筋強直性ジストロフィー患者とそのご家族、ご友人など
参加費（お一人様あたり、茶菓つき）
非会員：2,500円
筋強直性ジストロフィー患者会会員：2,000円（8月1日までに当会に入会した方）
未就学児：無料（筋強直性ジストロフィー患者会にメールでご相談ください）
＊会員の付き添いであっても、入会していない方は「ビジター」でお申し込みください。
定員 77名
申し込み締め切り 9月7日(日)まで
＊この日の前に定員に達した場合は申し込みを締め切ります。
ご注意
- 筋強直性ジストロフィー患者会会員（8月1日(金)入会者まで）には、別途に申し込み案内を送ります。会員はこのページのボタンからは申し込まないでください。
- 申し込みなしでの当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。
- 神経・筋疾患患者登録「Remudy」とは別団体です。
当会に入会していない方はビジターでお申し込みください。 - 勧誘行為はご遠慮ください。
- オンライン配信はありません。
- ご入金後の返金はいたしかねます。ご了承ください。
＊未就学児と一緒に来る方は、ご自分のお申し込みを済ませてから、お子さん分を申し込みしてください。
お問い合わせ
contact[at]dm-fanily.net＊[at]を@に置き換えてください。
＊メール以外でのお問い合わせは受け付けておりません。ご了承ください。
協力
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
日本医療研究開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化」班
主催
認定特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 (DM-Family)