会員でなくても参加できる。
筋強直性ジストロフィーの患者と家族で
良い時間を過ごす、大阪での1日

国際筋強直性ジストロフィー啓発の日2025

9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日!

International Myotonic Dystrophy Awareness Day

9月15日(月・祝) 13時から

千里ライフサイエンスセンター ライフホール

〒560-0082 大阪府豊中市新千里東町1丁目4−2
(大阪メトロ御堂筋線・大阪モノレール 千里中央駅 徒歩5分)

音で聴く!国際筋強直性ジストロフィー啓発の日2025のご案内

NotebookLMによるご案内です。

申し込み:9月7日(日)まで

2025年は大阪で開催!

「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念して、患者と家族みんなで集まって、輪を広げていくティーパーティを今年も開催します。
筋強直性ジストロフィー患者と家族であれば、DM-Family会員でなくても参加できます。

会員によるギター演奏を楽しみながらティータイム

今年は会員がギター演奏を披露します。すてきなメロディーとおいしいおやつ、そして新しい友人との出会いを楽しんでください。

ここでしか聴けない、スペシャルゲストのお話し!

普段はなかなか聴けないお話しを3人の先生にお願いしました。

1.わたしの一日とこれから

松村先生は診察の他にどんな仕事をされているの?という患者会スタッフの素朴な疑問から、先生の一日と、その積み重ねによる展望を伺えることになりました。

国立病院機構大阪刀根山医療センター
松村 剛先生

国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村 剛先生

2.今さら聞けない患者登録

「DM-Familyって、いつも患者登録を推してくるけど、何で?」と思っている人に、高橋先生から患者登録についてイチからお話しいただきます。
患者登録を知っているつもりの人も、意外な発見があるかも?

大阪大学大学院医学系研究科
高橋正紀先生

大阪大学大学院医学系研究科
高橋正紀先生

3.IDMCと患者とのつながり

IDMCとは、1997年から始まった筋強直性ジストロフィーの治療や研究の情報交換をする国際会議で、患者も参加できます。
なぜ、患者はIDMCに参加できるようになったのか?
IDMCを設立した芦澤先生から、知られざるお話しを聴きましょう!

国際筋強直性ジストロフィー会議(IDMC)ファウンダー
芦澤哲夫先生

国際筋強直性ジストロフィー会議(IDMC)ファウンダー
芦澤哲夫先生

アビディティ・バイオサイエンスから助成を受けて開催

筋強直性ジストロフィー治療薬の国際共同治験を日本でも行っている、アビディティ・バイオサイエンスから、今年の啓発の日ティーパーティに向けた助成をいただいています。
いつもお世話になっているアビディティから「日本の患者さんたちが患者会でつながることは、とても大事なこと」と、ご賛同をいただきました。

そこで今年の「啓発の日ティーパーティ」参加費は、特価!会員は2,000円、ビジターは2,500円です。
これを機会に一度、参加してみませんか?

アビディティ・バイオサイエンスからビデオメッセージ

筋強直性ジストロフィーの国際共同治験「HARBOR™」を日本でも実施しており、このイベントのスポンサーでもあるアビディティ・バイオサイエンスの方から、ビデオメッセージをいただくことになりました!この会だけの特別公開です。

Avidity Biosciences

写真を撮って、アピール&アビディティにお礼をしよう!

9月15日は世界中の筋強直性ジストロフィー患者と家族が、記念のお祝いをして写真をSNSで公開、お互いにシェアをし合います。
もちろん、アビディティ・バイオサイエンスも社員さんたちの写真を掲載しています。
日本でも治験をしてくれる企業に、みんなの写真をシェアしてお礼をし、「日本にも患者はいます!」と、笑顔で呼びかけましょう。

開催概要

日時 2025年9月15日(月・祝) 13時~17時 (受付開始12:30から)
会場 千里ライフサイエンスセンター 5階 ライフホール
   〒560-0082 大阪府豊中市新千里東町1丁目4−2
対象 筋強直性ジストロフィー患者とそのご家族、ご友人など
参加費(お一人様あたり、茶菓つき)
 ビジター:2,500円
 筋強直性ジストロフィー患者会会員:2,000円(8月1日までに当会に入会した方
 未就学児:無料(筋強直性ジストロフィー患者会にメールでご相談ください)
*会員の付き添いであっても、入会していない方は「ビジター」でお申し込みください。
定員 77名
申し込み締め切り 9月7日(日)まで
*この日の前に定員に達した場合は申し込みを締め切ります。

ご注意

  • 筋強直性ジストロフィー患者会会員(8月1日(金)入会者まで)には、別途に申し込み案内を送ります。会員はこのページのボタンからは申し込まないでください。
  • 申し込みなしでの当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。
  • 神経・筋疾患患者登録「Remudy」とは別団体です。
    当会に入会していない方はビジターでお申し込みください。
  • 勧誘行為はご遠慮ください。
  • オンライン配信はありません。
  • ご入金後の返金はいたしかねます。ご了承ください。

*未就学児と一緒に来る方は、ご自分のお申し込みを済ませてから、お子さん分を申し込みしてください。

「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」って?

2021年に制定され、世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が協力し、市民や医療者、製薬業界のみなさまとともに、同じ目標に向かって歩む記念すべき日です。

お問い合わせ

contact[at]dm-fanily.net*[at]を@に置き換えてください。

*メール以外でのお問い合わせは受け付けておりません。ご了承ください。

主催

認定特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 (DM-Family)