DM-family主催の会

2025年2月2日

先天型筋強直性ジストロフィーの子どもが歩けるようになるまでのお話し先天型筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、どの子も重篤な状態で生まれますが、その後ゆっくりと発達し、ほとんどの子どもが歩けるようになります。しかし、 […]

2024年12月20日

筋強直性ジストロフィー治療薬「デルデシラン」の国際共同治験に日本も参加。これまでの治験結果と、今回の国際共同治験についての説明をアビディティ・バイオサイエンシーズに依頼アビディティ・バイオサイエンシーズは、筋強直性ジス […]

2024年11月20日

筋強直性ジストロフィー治療薬「PGN-EDODM1」についての説明をペップジェンに依頼アメリカの製薬企業ペップジェンは、筋強直性ジストロフィー治療薬を開発しており、現在は治験第1相をアメリカで実施しています。社名が表し […]

2024年10月30日

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）のサイト、JPAみんなのまち「ふらっと」および神経筋疾患患者登録「Remudy」サイトにて、筋強直性ジストロフィー患者会が開催するウェビナー「PMDAを知ってみよう」が紹介 […]

2024年10月22日

2024年11月17日(日)13：30から、ウェビナー「PMDAを知ってみよう」を開催します。 PMDA（独立行政法人医薬品医療機器総合機構）は患者と家族にとって重要な仕事を担っています。しかしPMDAがどんな仕事をし […]