10月23日(日) 【DM-family会員限定】先天性親の会：うちの子自慢
2022年9月12日
見て見て！うちの子、イイでしょ！ 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもを育てる親・家族同士で、オンラインビデオ会議システム「Zoom」を介して会話を楽しみます。 写真やビデオを持ち寄って、みんなで「うちの子自 […]
9月11日(日)、 ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を 開催
2022年8月17日
2022年9月11日(日)13：30から、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を開催いたします。 本年もアステラス製薬株式会社から講師をお招きし、ご講演をいただきます。 筋強直性ジストロフィーだけでなく、他病型 […]
テレビ愛媛にて筋強直性ジストロフィー啓発番組が放送されました
2022年7月30日
2022年7月29日、テレビ愛媛「EBC Live News」および「FNNプライムオンライン」にて、「難病“筋ジス”患者として医師として 未来に見つめる光は 国内で進む治療薬開発」が放映されました。副理事長で、患者・医 […]
筋強直性ジストロフィー啓発の国際連盟が、2つの目標を発表
2022年7月23日
2022年7月23日、筋強直性ジストロフィー啓発国際連盟（Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness）は、7月23日「筋強直性ジストロフィー家族の日」と 9月15日「 […]
ダイン・セラピューティクス社が、筋強直性ジストロフィーの根本治療薬DYNE-101の世界規模での治験開始を発表
2022年7月12日
2022年7月12日、米国の製薬企業ダイン・セラピューティクス社は筋強直性ジストロフィー患者に向けた治療薬DYNE-101の治験を2022年中頃に行うと発表しました。ニュージーランド医薬品・医療機器安全局から第1/2相反 […]