筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理・社会的支援プログラム開発研究への参加者を募集
2022年9月29日
こころと社会、活動のセルフケアをするプログラムの研究に参加してみませんか 国立精神・神経医療研究センター病院と、国立病院機構青森病院では、患者と介護者を心理・社会的側面から支援するプログラムを研究しています。この度、この […]
9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日
2022年9月15日
2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」です。 患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]
10月23日(日) 【DM-family会員限定】先天性親の会：うちの子自慢
2022年9月12日
見て見て！うちの子、イイでしょ！ 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもを育てる親・家族同士で、オンラインビデオ会議システム「Zoom」を介して会話を楽しみます。 写真やビデオを持ち寄って、みんなで「うちの子自 […]
9月11日(日)、 ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を 開催
2022年8月17日
2022年9月11日(日)13：30から、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を開催いたします。 本年もアステラス製薬株式会社から講師をお招きし、ご講演をいただきます。 筋強直性ジストロフィーだけでなく、他病型 […]
テレビ愛媛にて筋強直性ジストロフィー啓発番組が放送されました
2022年7月30日
2022年7月29日、テレビ愛媛「EBC Live News」および「FNNプライムオンライン」にて、「難病“筋ジス”患者として医師として 未来に見つめる光は 国内で進む治療薬開発」が放映されました。副理事長で、患者・医 […]