DM-family主催の会
10月31日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」開催

「ほかの子どもはどうしているんだろう?」 患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。 しかし、患者登録が進み、 […]

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事務局からのお知らせ
国際筋強直性ジストロフィー学会(IDMC-13)、2022年6月21日~25日開催に決定

新型コロナウイルス感染症のため、延期となっていたIDMC-13(国際筋強直性ジストロフィー学会)の開催日は、2022年6月21日(火)~25日(土)と決定されました。 筋強直性ジストロフィーに関する科学の進展を遅らせない […]

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事務局からのお知らせ
9月15日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を迎えました

2021年9月15日、初の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)」を迎えました。 世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が […]

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研究情報
研究班「人工呼吸療法の効果研究」参加者募集

日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。 目標症例数は50名です。 体内の酸素が少ないと症状は重くな […]

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事務局からのお知らせ
神経筋疾患患者登録「Remudy」にて、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」が紹介されました

2021年8月25日、神経筋疾患患者登録「Remudy」に、「毎年9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)」が掲載され […]

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