第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」に、DM-family事務局長が登壇
2022年10月19日
2022年11月17日(木)19:00~20:30、オンラインで第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」が開催されます。 遺伝子治療の可能性は広く、決して他人事ではあ […]
オンラインセミナー「第2回 筋ジストロフィー介護者の健康管理について考える会」開催
2022年10月19日
2022年11月23日(祝日)13:00~15:30、「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班が主催するオンラインセミナー「第2回 筋ジストロフィー介護者の健康管理について考える会~主にメンタルヘルスについ […]
筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理・社会的支援プログラム開発研究への参加者を募集
2022年9月29日
こころと社会、活動のセルフケアをするプログラムの研究に参加してみませんか 国立精神・神経医療研究センター病院と、国立病院機構青森病院では、患者と介護者を心理・社会的側面から支援するプログラムを研究しています。この度、この […]
9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日
2022年9月15日
2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)」です。 患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]
10月23日(日) 【DM-family会員限定】先天性親の会:うちの子自慢
2022年9月12日
見て見て!うちの子、イイでしょ! 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもを育てる親・家族同士で、オンラインビデオ会議システム「Zoom」を介して会話を楽しみます。 写真やビデオを持ち寄って、みんなで「うちの子自 […]





