世界初、エビデンスに基づく「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」完成
2020年9月10日
2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]
筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）患者数1,000人を突破
2020年9月8日
2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。 国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。 患者と家族の意識が変わりつつ […]
9月26日、DM-family会員限定「ZOOM談話室：先天性・小児期発症児対象 子育てのヒントを得よう」開催
2020年8月26日
筋強直性ジストロフィー患者会は、オンライン会議システム「ZOOM」を使って、研究班で心理系の研究をしている先生と会員同士がリラックスしながら語り合える「ZOOM談話室」を開催します。 第3回目は、自己肯定感の育て方や親の […]
8月29日・9月12日、DM-family会員限定 「ZOOM談話室：コロナを避けながら笑顔で暮らすためには」開催
2020年8月7日
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、オンライン会議システム「ZOOM」を使って、研究班で心理系の研究をしている先生と会員同士がリラックスしながら語り合える「ZOOM談話室」を開催します。 第1回目と第2 […]
筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）事務局機能移管のお知らせ
2020年7月5日
2020年6月17日、筋強直性ジストロフィーの患者登録事務局が大阪大学大学院から国立精神・神経医療研究センターに移管されました。 今後の患者登録用紙・更新用紙は、下記にお送りください。 〒187-8551 東京都小平市小 […]