国際筋強直性ジストロフィー学会IDMC-13、2022年に延期
2020年11月28日
2021年7月に開催予定のIDMC-13は、新型コロナウイルス感染症の拡大を考慮し、2022年に延期となりました。 IDMC-13大会長の大阪大学大学院 高橋正紀先生から、DM-familyにも「IDMCは、単なる研究成 […]
12月13日、DM-family会員限定「DM-familyクッキング：飲み込みやすくておいしい食事作り」開催
2020年11月23日
2020年12月13日（日）13：30から、オンライン会議システム「Zoom」を使って言語聴覚士の先生からのお話しと情報交換を楽しむ「DM-familyクッキング」を開催します。 年末年始、おいしい食事を楽しみたい。でも […]
11月21日（土）ウェビナー「新薬開発の道のり」を開催します
2020年10月26日
2020年11月21日(土)13：30より、アステラス製薬で新薬開発に携わっている社員の方からのお話しを聴講するウェビナー「新薬開発の道のり」を開催します。 筋強直性ジストロフィーだけでなく、全疾患の患者と家族、支援者、 […]
世界初、エビデンスに基づく「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」完成
2020年9月10日
2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]
筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）患者数1,000人を突破
2020年9月8日
2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。 国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。 患者と家族の意識が変わりつつ […]