筋強直性ジストロフィーの患者登録「Remudy」について論文が発表されました
2021年12月18日
世界的な科学誌「Journal of the Neurological Sciences」に、筋強直性ジストロフィーの患者登録Remudyについて大阪大学大学院 高橋正紀教授のグループによる論文「Characterist […]
12月12日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」開催
2021年11月24日
「話しかけるときに、スムーズに行かない」「ちゃんと話しているつもりなのに、聞き返されてしまう」 「患者が早口で、何を言ってるかわからない！」 2021年12月12日(日)13：30から、オンライン会議システム「Zoom」 […]
11月28日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」開催
2021年10月28日
「患者がつらいのはわかってる。でも、家族だって・・・！」 筋強直性ジストロフィー患者に、家族たちは黙ってケアを続けています。病気の説明は難しく、身近な人にも、なかなか苦労をわかってもらえない。 そんな悩みを受けて、DM- […]
11月7日(日)、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」開催
2021年10月13日
「同じ病気の人と話してみたい」 そんな声に応えて、Zoomを使って会員が集まり、自由にお話しを楽しむ会を開きます。 交流会に参加したのに、話しづらくて自己紹介しかできなかった・・・ということにならないよう、参加中に少人数 […]
10月31日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」開催
2021年10月2日
「ほかの子どもはどうしているんだろう？」 患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。 しかし、患者登録が進み、 […]