COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2が開始されました
2021年7月26日
2021年7月21日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班は、新たにワクチン接種の質問項目を加えた「COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2」を開始しました。 筋ジストロフィー患者 […]
ウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」開講
2021年7月1日
2021年7月24日(土)13：30から、DM-family主催のウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」を開催します。講師は2013年に筋強直性ジストロフィーの治療法について大きな発見をした、東京大学名誉教授の石浦章一先生で […]
国際筋強直性ジストロフィー啓発の日、ロゴ決定
2021年6月17日
毎年9月15日の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」のロゴが決定しました。 22か国が参加した国際的なロゴコンテストで、最 […]
７月11日（日）、DM-family会員限定Zoom談話室「ほめるレッスン」開催
2021年6月12日
「どうせ、ほめられないし、ほめることもないし」 「子どもじゃあるまいし、ほめられても別に」 「患者をほめるといいって言われたけれど、どうしたらいいの？」 「がんばってほめてあげ続けると、ほめ言葉がマンネリになる」 202 […]
治療法開発に貢献できる。研究班「自然歴研究」参加者募集
2021年6月8日
2020年度からスタートしている日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、自然歴研究に参加する歩行可能な患者を募集しています。目標症例数は50名です。 治療法 […]