筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）事務局機能移管のお知らせ
2020年7月5日
2020年6月17日、筋強直性ジストロフィーの患者登録事務局が大阪大学大学院から国立精神・神経医療研究センターに移管されました。 今後の患者登録用紙・更新用紙は、下記にお送りください。 〒187-8551 東京都小平市小 […]
筋強直性ジストロフィーの新しい研究班がスタート
2020年6月30日
2020年3月5日に、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の難治性疾患実用化研究事業に大阪大学大学院 高橋正紀先生が応募した「レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究」が採択 […]
トップページで応援中！新型コロナウイルス感染症と筋ジストロフィー患者 アンケートに答えよう
2020年6月11日
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班によるアンケート「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」を応援するため、会員の患者たちがアンケートに答えている写真をトップページ […]
ウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」開催
2020年6月8日
2020年6月28日（日）13：30から、ウェビナー（ウェブを使ったセミナー）で「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」を開催します。 筋強直性ジストロフィーだけでなく、さまざまな筋ジストロフィーの患者と家 […]
【速報】国際学会IDMC-13、2021年7月に大阪で開催
2020年6月3日
第13回 国際筋強直性ジストロフィー会議「IDMC-13」が、2021年7月6日（火）～10日（土）、大阪市中央公会堂で開催されることが決まりました。https://idmc13.org/ この学会は世界中から医師、研究 […]