研究情報
筋強直性ジストロフィー患者のQoL、介護負担感の研究結果が発表されました

2016年に国立病院機構 青森病院と国立精神・神経医療研究センターで実施された、筋強直性ジストロフィー1型患者と介護者のQoL(生活の質)調査結果が、研究論文として公開されました。 2016年に協力者を募集。DM-fam […]

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DM-family主催の会
11月24日「DM-familyティータイム in 東京」を開催します

2019年11月24日 (日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都杉並区高井戸地域区民センターにて「DM-familyティータイム in 東京」を開催します。 みんなでお茶をしながら、近況を話して […]

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事務局からのお知らせ
難病と在宅ケア10月号に副理事長 明地雄司の父親が寄稿しました

日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」10月号の写真紹介ページに、DM-family会員の明地正純が「筋強直性ジストロフィーを知る勇気と伝える勇気」を寄稿しました。 明地正純の二人の息子たちはど […]

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DM-family主催の会
読売新聞で「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました

2019年9月20日付け読売新聞 福岡版にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました。 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」は9月22日(日)10時から、J […]

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DM-family主催の会
11月3日「DM-familyティータイム in 東北」を開催します

2019年11月3日 (日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は宮城県多賀城市にて「DM-familyティータイム in 東北」を開催します。 みんなでお茶をしながら、ちょっとおトクでおしゃれなひととき […]

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