筋強直性ジストロフィー治療薬の治験情報公開
2019年12月20日
2019年11月1日、筋強直性ジストロフィー治療薬治験の情報「筋強直性ジストロフィー患者を対象としたMYD-0124の安全性及び有効性を検討する多施設共同プラセボ対照二重盲検無作為化並行群間比較試験(第II相)」が「臨床 […]
筋強直性ジストロフィー患者のQoL、介護負担感の研究結果が発表されました
2019年12月19日
2016年に国立病院機構 青森病院と国立精神・神経医療研究センターで実施された、筋強直性ジストロフィー1型患者と介護者のQoL(生活の質)調査結果が、研究論文として公開されました。 2016年に協力者を募集。DM-fam […]
11月24日「DM-familyティータイム in 東京」を開催します
2019年10月6日
2019年11月24日 (日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都杉並区高井戸地域区民センターにて「DM-familyティータイム in 東京」を開催します。 みんなでお茶をしながら、近況を話して […]
難病と在宅ケア10月号に副理事長 明地雄司の父親が寄稿しました
2019年9月24日
日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」10月号の写真紹介ページに、DM-family会員の明地正純が「筋強直性ジストロフィーを知る勇気と伝える勇気」を寄稿しました。 明地正純の二人の息子たちはど […]
読売新聞で「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました
2019年9月20日
2019年9月20日付け読売新聞 福岡版にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました。 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」は9月22日(日)10時から、J […]