医療従事者専用サイト「m3.com」に副理事長 明地雄司医師が紹介されました
2023年11月7日
2023年11月5日から3回にわたって、医療従事者専用サイト「m3.com」に当患者会副理事長で脳神経内科医師の明地雄司の記事が掲載されました。 連載「病とキャリア」Vol.38～40で、明地副理事長が診断を受けてから、 […]
筋強直性ジストロフィー治療薬開発一覧を改訂しました
2023年10月29日
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、筋強直性ジストロフィーの根本治療薬に関する開発状況表をアップデートしました。 海外・日本ともに、多くの製薬企業・研究者が研究を行っています。 詳細はこちらをご覧くださ […]
病気の特徴と着床前診断の制度改定を知る。11月19日、ウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」開催
2023年10月22日
2023年11月19日(日)13：30から、ウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」を開催します。 着床前診断（着床前遺伝学的検査）については、2022年に「重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前遺伝学検査（PG […]
筋強直性ジストロフィー「アラートカード」を改訂しました
2023年10月19日
筋強直性ジストロフィー「緊急医療情報カード（アラートカード）」は、筋強直性ジストロフィーと知られずに緊急医療や手術を受けてしまい、トラブルに遭うことをできるだけ避けるためのカードです。 この度、アラートカードに「全身麻酔 […]
JPAからご紹介いただきました：ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」
2023年10月4日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のJPAみんなのまち「ふらっと」にて、10月15日(日)に開催するウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」をご紹介いただきました。 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会様に […]