筋強直性ジストロフィー「アラートカード」を改訂しました
2023年10月19日
筋強直性ジストロフィー「緊急医療情報カード（アラートカード）」は、筋強直性ジストロフィーと知られずに緊急医療や手術を受けてしまい、トラブルに遭うことをできるだけ避けるためのカードです。 この度、アラートカードに「全身麻酔 […]
JPAからご紹介いただきました：ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」
2023年10月4日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のJPAみんなのまち「ふらっと」にて、10月15日(日)に開催するウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」をご紹介いただきました。 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会様に […]
神経筋疾患患者登録Remudyからご紹介いただきました：10月15日、ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」
2023年10月2日
2023年10月15日(日)13：30から開催するウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」について、神経筋疾患患者登録Remudyからご紹介をいただきました。 詳細・お申し込みは下記のページをご覧ください。 https:/ […]
JPAからご紹介いただきました：国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪
2023年8月29日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のJPAみんなのまち「ふらっと」にて、9月10日(日)に開催する「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪」をご紹介いただきました。 一般社団法人 日本難病・疾 […]