～国際筋強直性ジストロフィー家族の日 記念～
先天性筋強直性ジストロフィー、小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちを育てているお母さん・お父さんたち、ご自分の健康管理を後回しにしていませんか？
「ママとパパは、いつまでも元気でいてくれる」と思っている子どもたちに寄り添いましょう。
そこで今回は、先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの専門家であるお二人の先生から、親御さんが気をつける点についてお話しを聞き、その後に質疑応答を行うウェビナーを開催します。
ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」プログラム
子どものために、自分を守る方法
東京女子医科大学 小児科 石垣景子先生
使おう社会サービス
国立病院機構 北海道医療センター 地域医療連携室副室長・看護師長 有馬祐子先生
質疑応答
質疑応答は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。
ウェビナーの最後に、筋強直性ジストロフィー患者会会員限定「先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー親同士の交流会」についてご説明いたします。
対象
- 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーのお子さんを育てているお母さん・お父さんと、ご家族のみなさん
- 筋強直性ジストロフィーの患者さんとご家族
- このテーマに関心のある一般の方
＊筋強直性ジストロフィー患者会の会員以外の方もご参加できます。
日時
2022年7月24日(日) 14：00～15：40
＊ご参加にはZoomアプリが必要です。
申込締め切り
2022年7月20日（水）
参加費
無料（通信料はご負担ください）
7月23日(土)は、国際筋強直性ジストロフィー家族の日
（International Myotonic Dystrophy Family Day）
各国でも活動を行う予定です。DM-familyでは、本ウェビナーを患者と家族のためになる活動として開催いたします。
協力
レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
ご注意
- 本ウェビナーは録画公開を行いません。また、Zoomの使い方についてのご質問は受けかねます。ご了承ください。
- 講演中のご質問は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。
- 参加者には、マイクとカメラはありません。（お顔は写りません）