病気の特徴と着床前診断の制度改定を知るウェビナー
筋強直性ジストロフィーは遺伝性疾患で、顕性（優性）遺伝のため1回の妊娠あたり50パーセントの確率で遺伝子変異を持つ子どもが生まれます。
着床前診断（着床前遺伝学的検査）とは、体外で受精させた胚（受精卵）の遺伝子検査を行い、遺伝子変異を持たない可能性が高い胚を子宮に戻して育てることです。
この方法は、実施する医師が日本産科婦人科学会に申請をします。日本産科婦人科学会では1例ずつ審査を行い、承認・不承認を判断しています。
2022年に「重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前遺伝学検査（PGT-M）に対する見解」が改定され、従来は不承認とされていたケースも承認を受けられる可能性が出てきました。
一方、筋強直性ジストロフィーには特有の多様な症状があり、ゆっくりと進行するため、現時点で無症状・軽症であっても注意を要します。
そこで本ウェビナーは、筋強直性ジストロフィーという遺伝性疾患を持つ人とその配偶者に向け、現下の情報を専門家からお話しいただきます。
[ご注意]
- 本ウェビナーは医療の専門家から客観的な情報提供を行うものです。着床前診断について「するべき」「するべきではない」という議論を行う場ではありません。
- 本ウェビナーの情報をもとに、遺伝性疾患を持つ人とその配偶者に、ほかのご家族を含め第三者から、着床前診断をする・しないを勧めることはご遠慮ください。
大事なことを、夫婦一緒に考えるために
筋強直性ジストロフィー：知っておくべき重要点
大阪大学大学院 医学系研究科 高橋正紀先生
「歩けているなら問題ない」と思っていませんか？
出産を考えるときに知っておくべき重要点を、大阪大学医学部附属病院で、神経内科と遺伝子診療部を兼務されている高橋先生から、実際に即したお話しを聞きます。
新しくなった着床前遺伝学的検査の流れ
国立成育医療研究センター
周産期・母性診療センター 産科 佐々木愛子先生
筋強直性ジストロフィー患者の出産についてご経験が豊富で、新制度における審査を担当されている佐々木先生から、着床前遺伝学的検査を考える患者と家族が知っておきたいことをお話しいただきます。
質疑応答
日時
2023年11月19日(日) 13：30～16：00
対象
- 筋強直性ジストロフィー患者と家族
- 神経筋疾患、産科婦人科の医師
- 遺伝カウンセラー
- そのほか、このテーマに関心のある方
どなたでもご参加いただけます。
参加方式
オンライン会議システムZoomウェビナー
定員
480名
申込締め切り
2023年11月14日(火)
＊定員に達した場合は申込を締め切ります。
参加費
無料
＊通信料はご負担ください。
参加の上でのご注意
- 本ウェビナーは録画公開を行いません。また、Zoomの使い方についてのご質問は受けかねます。ご了承ください。
- 質疑応答は、ZoomのQ&A機能を使った文字入力です。
- 時間の関係で、すべてのご質問に答えられない場合があります。ご了承ください。
- 講演の間に休憩を10分程度はさみます。
- Zoomウェビナーアクセス用リンクは開催の2～3日前にお送りします。
- 携帯電話の着信拒否設定をかけている方は、申し込みの前に「@dm-family.net」と「@zoom.us」の着信ができるようにしてください。
協力
筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
申込方法
お申し込みは締め切りました。多数のご参加お申し込みをいただき、ありがとうございます。
下記のフォームに入力・送信してください。開催2～3日前に参加方法をメールでお知らせします。
＊送信を押してから数秒後に[申込は送信されました]とこの画面に表示されれば、送信できています。何度も送信を押さず、この画面に表示されるのをお待ちください。