2017年10月4日 / 最終更新日時 : 2018年2月19日 Yuusuke Sawayama 事務局からのお知らせ 日本小児科学会が筋強直性ジストロフィーを含む小児慢性特定疾病の追加要望を提出しました 2017年7月31日、日本小児科学会小児慢性疾病委員会は小児慢性特定疾病対策における疾病追加を厚生労働省難病対策課に要望しました。 要望には筋強直性ジストロフィー・ベッカー型筋ジストロフィーなど38疾病が含まれています。 […]
2017年9月29日 / 最終更新日時 : 2018年2月19日 Yuusuke Sawayama 事務局からのお知らせ 2017年10月3日、明地雄司のドキュメンタリー番組が関東ローカルで放送されます 第26回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品としてテレビ愛媛が制作した「筋強直性ジストロフィーという難病を発症して医師になったぼくは」が関東ローカルで放送されます。 当患者会副理事長の明地雄司は、この病気を持ちながら […]
2017年9月20日 / 最終更新日時 : 2018年2月19日 Yuusuke Sawayama DM-family主催の会 2017年11月、「暮らしに役立つ 筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in埼玉」開催 2017年11月3日(金・祝)14時から、埼玉県 ソニックシティにて当患者会(DM-family)主催のセミナー「暮らしに役立つ 筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 埼玉」を開催します。 筋強直性ジストロフィーと […]
2017年7月8日 / 最終更新日時 : 2018年2月19日 Yuusuke Sawayama DM-family主催の会 7月23日「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会」申し込みを締め切りました 2017年7月23日開催予定の「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」は定員に達したため、7月8日(土)17時をもって申し込みを締め切りいたしました。 ご了承くださいますようお願いいたします。
2017年5月26日 / 最終更新日時 : 2018年2月19日 Yuusuke Sawayama 事務局からのお知らせ 副理事長 明地雄司のドキュメンタリーが放送されます テレビ愛媛のFNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品として、当患者会(DM-family)の副理事長、明地雄司を取材した『筋強直性ジストロフィーという難病を発症して医師になったぼくは』が完成しました。 この番組は、自らが […]