DM-family主催の会

2021年10月13日

「同じ病気の人と話してみたい」そんな声に応えて、Zoomを使って会員が集まり、自由にお話しを楽しむ会を開きます。交流会に参加したのに、話しづらくて自己紹介しかできなかった・・・ということにならないよう、参加中に少人数 […]

2021年10月2日

「ほかの子どもはどうしているんだろう？」患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。しかし、患者登録が進み、 […]

2021年8月25日

2021年9月12日(日)13：30から、DM-family主催のウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」を開催します。アステラス製薬株式会社のみなさまから、製薬企業として難病の治療薬開発に必要なことについて […]

2021年7月1日

2021年7月24日(土)13：30から、DM-family主催のウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」を開催します。講師は2013年に筋強直性ジストロフィーの治療法について大きな発見をした、東京大学名誉教授の石浦章一先生で […]

2021年6月12日

「どうせ、ほめられないし、ほめることもないし」「子どもじゃあるまいし、ほめられても別に」「患者をほめるといいって言われたけれど、どうしたらいいの？」「がんばってほめてあげ続けると、ほめ言葉がマンネリになる」 202 […]