DM-family主催の会
2025年7月27日(日)、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」開催
2025年5月20日
2025年7月27日(日)13：30から、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催いたします。筋ジストロフィーなどの神経・筋疾患患者と家族が「治験」について、正しい情報を学ぶ機会です。 詳しくは下記のページ […]
2025年2月24日、DM-Family会員限定交流会「先天型親の会－子どもが歩けるようになるまでとこれから」開催
2025年2月2日
先天型筋強直性ジストロフィーの子どもが歩けるようになるまでのお話し 先天型筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、どの子も重篤な状態で生まれますが、その後ゆっくりと発達し、ほとんどの子どもが歩けるようになります。 しかし、 […]
2025年1月25日(土)、DM-Family会員限定「アビディティ・バイオサイエンシーズに聞いてみよう」逐次通訳付きで開催
2024年12月20日
筋強直性ジストロフィー治療薬「デルデシラン」の国際共同治験に日本も参加。これまでの治験結果と、今回の国際共同治験についての説明をアビディティ・バイオサイエンシーズに依頼 アビディティ・バイオサイエンシーズは、筋強直性ジス […]
2024年12月7日(土)、DM-Family会員限定「ペップジェンに聞いてみよう」逐次通訳付きで開催
2024年11月20日
筋強直性ジストロフィー治療薬「PGN-EDODM1」についての説明をペップジェンに依頼 アメリカの製薬企業ペップジェンは、筋強直性ジストロフィー治療薬を開発しており、現在は治験第1相をアメリカで実施しています。社名が表し […]
【JPA、Remudyからご紹介いただきました！】11月17日、ウェビナー「PMDAを知ってみよう」開催
2024年10月30日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）のサイト、JPAみんなのまち「ふらっと」および神経筋疾患患者登録「Remudy」サイトにて、筋強直性ジストロフィー患者会が開催するウェビナー「PMDAを知ってみよう」が紹介 […]