2023年3月13日 / 最終更新日時 : 2023年3月13日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ AI医療への患者・市民参画を研究する「AIDEプロジェクト」シンポジウムにてDM-family会員が登壇 2023年3月22日（水）、大阪大学とオックスフォード大学が合同で行うAI医療研究「AIDEプロジェクト」のシンポジウムが開催されます。 この研究は、AI医療の開発に患者・市民の意見をも反映するための場を作ることです。研 […]
2023年3月10日 / 最終更新日時 : 2023年3月10日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ Remudyサイト改修中も、患者登録の受付継続中！ 2023年3月末まで、神経・筋疾患患者登録「Remudy」のウェブサイトは改修中のためアクセスできません。ただし、アクセスできなくても、患者登録は受け付けしています。 患者登録の用紙を送付する方 下記の宛先にお送りくださ […]
2023年2月28日 / 最終更新日時 : 2023年2月28日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 2023年2月28日、筋強直性ジストロフィー国際連盟からプレスリリース アメリカ担当: Tanya Stevensonメール: Tanya.Stevenson@myotonic.org イギリス担当: Emma-Jayne Ashleyメール: CureDM@outlook.com オラン […]
2023年1月19日 / 最終更新日時 : 2023年1月19日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 「ベーシックガバナンスチェック」制度で第三者評価を受けました 2023年1月、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)は、 公益財団法人日本非営利組織評価センター（JCNE）のベーシックガバナンスチェック制度にて第三者評価を受けました。 この制度は、非営利組織の組織運営に […]
2022年9月15日 / 最終更新日時 : 2022年9月15日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」です。 患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]
