お知らせ

事務局からのお知らせ

コミュニティーラジオ局 ベイウェーブに副理事長 佐藤美奈子が出演

2018年6月6日(水)・13日(水)16:30から、宮城県塩竈市のコミュニティーラジオ局 ベイウェーブ「おみよの花道」に、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)副理事長 佐藤美奈子が出演します。 佐藤美奈子 …

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」3会場で実施予定

2018年3月15日、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。 筋強直性ジストロフィー患者会 …

神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局、受付曜日・時間変更

2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。 新)火曜日・木曜日・金曜日 9時15分~16時 旧)火曜日・水曜日・金曜日 10時~15時 患 …

みんなで答えよう!「筋強直性ジストロフィー患者のケアについてのアンケート」

2018年3月、神経・筋疾患患者登録Remudyで「筋強直性ジストロフィー患者登録」をしている患者に向け、アンケートが送られています。 現在、さまざまな医療者を対象とした「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」の作成が …

「難病と在宅ケア」2018年3月号に、副理事長 佐藤美奈子のHAL体験記が掲載されました

2018年2月23日、日本プランニングセンターから「難病と在宅ケア」2018年3月号が刊行され、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の副理事長 佐藤美奈子による「HAL医療用下肢タイプによる治療を体験して」 …

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