お知らせ

事務局からのお知らせ

難病と在宅ケア5月号に先天性筋強直性ジストロフィーの子を持つ父親が寄稿しました

日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」5月号に、DM-family会員の船木友和が「写真紹介」ページに寄稿しました。 船木の妻は筋強直性ジストロフィー患者で、娘が先天性筋強直性ジストロフィーを患 …

【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう

Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者(20歳以上)の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー(DM)における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査:Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 …

非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」

2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …

中日新聞に筋強直性ジストロフィー患者会の記事が掲載されました

中日新聞2018年7月3日(火)付け朝刊に、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)についての記事が掲載されました。 取材では、籏野あかね理事長が自らの患者としての体験と、病気の正しい知識を伝えた上で患者登録を …

自治医科大学ホームページでご紹介いただきました

2018年7月4日(水)、自治医科大学ホームページにて筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の記事をご紹介いただきました。 詳細は自治医科大学ホームページをご覧ください。 http://www.jichi.a …

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