事務局からのお知らせ
ご寄付のお礼
2019年4月27日 事務局からのお知らせ
いつも筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）にご寄付とご協力をいただき、ありがとうございます。 2018年度は下記のみなさまほか、匿名を希望される方から多くのご寄付をいただきました。 ここにあらためて、感謝を …
難病と在宅ケア5月号に先天性筋強直性ジストロフィーの子を持つ父親が寄稿しました
2019年4月18日 事務局からのお知らせ
日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」5月号に、DM-family会員の船木友和が「写真紹介」ページに寄稿しました。 船木の妻は筋強直性ジストロフィー患者で、娘が先天性筋強直性ジストロフィーを患 …
【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう
2019年4月4日 事務局からのお知らせ研究開発
Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者（20歳以上）の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー（DM）における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査：Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 …
非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」
2018年9月8日 事務局からのお知らせ
2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ …
中日新聞に筋強直性ジストロフィー患者会の記事が掲載されました
2018年7月9日 事務局からのお知らせ
中日新聞2018年7月3日（火）付け朝刊に、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）についての記事が掲載されました。 取材では、籏野あかね理事長が自らの患者としての体験と、病気の正しい知識を伝えた上で患者登録を …
