事務局からのお知らせ

2020年7月5日

2020年6月17日、筋強直性ジストロフィーの患者登録事務局が大阪大学大学院から国立精神・神経医療研究センターに移管されました。今後の患者登録用紙・更新用紙は、下記にお送りください。〒187-8551 東京都小平市小 […]

2020年6月30日

2020年3月5日に、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の難治性疾患実用化研究事業に大阪大学大学院　高橋正紀先生が応募した「レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究」が採択 […]

2020年6月11日

筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班によるアンケート「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」を応援するため、会員の患者たちがアンケートに答えている写真をトップページ […]

2020年6月3日

第13回国際筋強直性ジストロフィー会議「IDMC-13」が、2021年7月6日（火）～10日（土）、大阪市中央公会堂で開催されることが決まりました。https://idmc13.org/ この学会は世界中から医師、研究 […]

2020年5月12日

2020年5月11日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班から、アンケート「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」が出されました。新型コロナウイルス感染症が世界的 […]