事務局からのお知らせ

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難病と在宅ケア10月号に副理事長 明地雄司の父親が寄稿しました

日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」10月号の写真紹介ページに、DM-family会員の明地正純が「筋強直性ジストロフィーを知る勇気と伝える勇気」を寄稿しました。 明地正純の二人の息子たちはど […]

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「いのちの輝き毎日奨励賞」受賞団体に選ばれました

2019年9月2日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞団体に選定されました。 9月3日の毎日新聞にて、こ […]

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筋強直性ジストロフィーの治療薬開発状況を掲載

2019年8月30日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)サイトの「治療法開発」ページに、治療薬開発をしている製薬企業と進展状況の一覧表を掲載しました。 表の作者、DM1Researchさんはアメリカ在住で […]

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【患者必見】朝日新聞アピタル+に筋強直性ジストロフィーについてのインタビュー記事が掲載されました

2019年7月28日、朝日新聞アピタル+にて「筋強直性ジストロフィー」について、国立病院機構 大阪刀根山医療センター 松村 剛先生のインタビュー記事が掲載されました。 朝日新聞アピタル+「朝だるい、呼吸障害の可能性も 筋 […]

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【速報】筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-13、日本で開催決定

2019年6月10日~14日まで、スウェーデンにて開催された筋強直性ジストロフィーの国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting)において […]

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