事務局からのお知らせ

2022年9月15日

2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」です。患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]

2022年7月30日

2022年7月29日、テレビ愛媛「EBC Live News」および「FNNプライムオンライン」にて、「難病“筋ジス”患者として医師として　未来に見つめる光は　国内で進む治療薬開発」が放映されました。副理事長で、患者・医 […]

2022年7月23日

2022年7月23日、筋強直性ジストロフィー啓発国際連盟（Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness）は、7月23日「筋強直性ジストロフィー家族の日」と 9月15日「 […]

2022年5月13日

2022年6月22日(水)から開催される、国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13サイト「Organization Update」に、当会からの投稿が掲載されました。コロナ禍で、患者団体同士での体験での交流ができな […]

2022年4月12日

2022年4月、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、筋強直性ジストロフィーの治療薬開発状況を一覧表にまとめ、掲載しました。この表は論文「Myotonic dystrophy type 1 drug de […]