NPO法人 筋強直性ジストロフィー患者会を正式設立しました

2016年3月1日より、特定非営利活動法人　筋強直性ジストロフィー患者会（以下当法人）は患者と家族、一般社会に向けて広く筋強直性ジストロフィーという病気の啓発を行う活動を始めます。

筋強直性ジストロフィーとは、国内で推計1万人という希少疾患で、筋力低下と多臓器障害を伴い、現在は根本治療法がありません。症状を自覚しにくい病気という特徴もあり、情報不足も相まって必要な医療を受けていない患者が多く、重篤な呼吸不全や突然死が起きやすいという課題があります。

近年、この病気の原因遺伝子に作用し、根本治療となる薬の開発が国際的に進む中、治療法開発や治験に欠かせない患者登録数が少ない状況です。そこで患者と家族が集まって当法人の設立準備を行ってきました。今後、全国から同じ病気を持つ患者と家族、協力者を広く募集し、以下のような活動を開始します。

　・患者と家族として、患者登録を推進
・緊急時に患者が筋強直性ジストロフィーであることを知らせ、リスク低減につなげる「緊急医療情報カード」を正会員に配布
・ウェブサイトや勉強会・交流会などを通じて、患者と家族に必要な情報提供と交流を行う
・治療に向けた研究に患者自身が当事者意識を持って積極的に協力する
・社会に向けて筋強直性ジストロフィーについての知識を広める

　本疾患は筋ジストロフィー（指定難病）の病型のひとつでもあるため、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会とも連携した活動を行う予定です。
治療を受けながらも、よき市民としてできることを行っていく患者となるよう、当法人はその一助となる活動を目指してまいります。