2017年7月23日(日)10時から、東京都小平市にて、当患者会(DM-family)主催の「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会」を開催します。「先天性筋強直性ジストロフィー」のみに焦点を当てた勉強会としては日本で初めて*の試みです。

先天性筋強直性ジストロフィーの患者は、重い症状を持って産まれてくる子どもたちです。流産のリスクが高く、産まれてきても全身の筋肉が弱いために呼吸や哺乳がうまくいかないなど多くの問題をくぐり抜け、今を生きている子どもたちのために、DM-familyはご家族のみなさんに知っていただきたい情報を盛り込んだ勉強会を考えました。

子どもたちのために知っておきたい医療の知識、遺伝カウンセリング、養育に関する社会サービスの情報だけでなく、海外で治験が進んでいる治療薬開発や、そのために必要な子どもたちの患者登録についても説明があります。

また、子どもを育てていくためにはご両親、とくにお母さんの健康管理も大事なポイントです。DM-family副理事長で松山市民病院の研修医として勤務する明地雄司が、刀根山病院の松村剛先生の監修を受け、この病気の患者である親御さんに向けて定期受診の大切さを訴えます。

好評のストレッチ方法の実技指導、先生方への質問コーナー、親御さん同士の交流会もあります。

参加には事前のお申し込みが必要です。(2017年7月8日、申し込みは定員に達しました)

 

日時:2017年7月23日(日)10時~16時(開場9:30)
会場:国立精神・神経医療研究センター 研究所3号館セミナールーム
〒187-8551 東京都小平市小川東町4-1-1
定員:100名(申込先着順)
内容:
先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを育てるときに、気をつけたいこと
東京女子医科大学 小児科 石垣景子先生

遺伝について知っておこう:遺伝カウンセリングで相談しよう
国立精神・神経医療研究センター病院
遺伝カウンセリング室 杉本立夏先生

子どもの養育や学校、いろいろな社会サービスについて
国立病院機構 仙台西多賀病院
医療福祉相談室 相沢祐一先生

もう治験が始まっている! 治療薬の開発状況と、子どももできる患者登録
大阪大学大学院 医学系研究科 高橋正紀先生

子どもを育てるパパ・ママも、定期受診で健やかに
筋強直性ジストロフィー患者会 副理事長(松山市民病院 研修医)明地雄司
監修:国立病院機構 刀根山病院 松村剛先生

毎日しよう!親子でできるストレッチ方法
国立精神・神経医療研究センター病院
身体リハビリテーション部 有明陽佑先生

先生方への質問タイム/みんなでつながろう!交流会

お問い合わせ:筋強直性ジストロフィー患者会(お問い合わせ画面にリンク)
チラシのダウンロードはこちらです。

【ご注意】
・先着100名さまです。お申し込みが100名を超えた場合は締め切らせていただきます。
・保育室はありません。小さなお子さま連れの場合は、ほかの方のご迷惑にならないようご配慮ください。
・当日は日曜日のため、病院の売店や食堂に入れません。ランチはご用意ください。
・メール、電話でのお申し込みは受け付けておりません。ご了承ください。
*2017年5月 筋強直性ジストロフィー患者会調べ